Война обрушилась на жителей Украины ранним утром 24 февраля. Нужно было думать: уезжать или остаться. И если уезжать, то куда? Людям с позитивным ВИЧ-статусом, которые принимают терапию, приходится задаваться еще одним вопросом: «Будут ли в другой стране таблетки, от которых зависит их жизнь?». NM рассказывает историю украинской беженки с позитивным ВИЧ-статусом Юлии (имя изменено по просьбе героини) — об АРВ-терапии в Молдове, жизни на чемоданах и вере в возвращение домой.
«Люди думают, что ВИЧ — зараза»
Юлия — из Одессы, ей 33 года. Она шутит, что это — «возраст Христа». А потом сразу добавляет, что чувствует себя на все 25, а выглядит — на 18. Правда, с начала войны седых волос прибавилось.
В 2017 году Юлия узнала, что у нее положительный ВИЧ-статус. Тогда же она начала принимать антиретровирусную терапию (APB) — препараты, который при постоянном приеме полностью блокируют вирус.
Девушка рассказывает, что спустя столько лет пришла к философскому отношению к своему статусу:
«У меня был период отрицания. Особенно, когда я только узнала. Я ведь из среднестатистической семьи, с высшим образованием. Я просто не могла поверить, что это произошло со мной. Теперь я понимаю, что если принимать постоянно таблетки, нормально питаться, вести нормальный образ жизнь и знать, ради чего жить — все будет хорошо. А наше общество, к сожалению, не готово пока к принятию. Люди думают, что ВИЧ — зараза, рядом посидишь с человеком и подхватишь его. А мы — такие, как все».
Юлия замужем. Матерью она стала уже будучи ВИЧ-положительной. Детям вирус не передался. Но о статусе Юлии по-прежнему знает только ее муж, мама, и лечащие врачи. Иногда она представляет: что было бы, если бы у нее был не ВИЧ, а другая болезнь?
«Иногда я задумываюсь, что было бы хуже. Например, если бы я могла рассказать про свою болезнь, но это был бы рак? Все бы поддержали, жалели. Но от рака лекарства нет, тут — тоже нет. Но есть терапия, которая дает возможность прожить еще долго. Значит, ну, хорошо, не будет никто знать», — рассуждает Юлия.
«Неизвестно, будут в другой стране таблетки или нет»
Уже в начале войны в Украине Юлия попросила своего лечащего врача выписать ей лекарства на два месяца вперед.
«Я долго думала: уезжать или нет. В Одессе я стояла на учете, принимала терапию, а тут пришлось бы ехать в другую страну. И неизвестно, будет там терапия или нет. Еще меня останавливал страх, что придется проходить через все это заново, снова озвучивать свой статус другим людям. Врач в Одессе вошла в мое положение и выписала лекарства на два месяца. Я думала, что за эти два месяца все решится», — вспоминает Юлия.
Акция по тестированию на ВИЧ, посвященная Международному дню борьбы со СПИДом, Одесса, 2019 год / omr.gov.ua
Время шло, война продолжалась. Юлия вместе с детьми решила уехать. Она рассказывает, как начала сама искать возможность принимать АРВ-терапию в Молдове, и обратилась в общественную организацию «Позитивная инициатива», которая оказывает помощь и поддержку людям с положительным ВИЧ-статусом.
«Я была приятно удивлена, что в Молдове есть организации, которые помогают людям с ВИЧ получить доступ к лечению. Я написала на страницу „Позитивной инициативы“ в Facebook, со мной сразу связался волонтер и сказал, куда можно подъехать. Терапию мне выписали на месяц», — делится девушка.
Сейчас Юлия живет не в Кишиневе. Но в столицу ей приходится ездить за лекарствами. Пока девушка не знает, на сколько задержится в Молдове. По ее словам, здесь ей комфортно, нет языкового барьера.
«Я приехала в неизвестность. Помогали на каждом шагу — на границе, на заправках. Я чуть-чуть заблукала (укр. „заблудилась“) в городе, люди останавливались и готовы были помочь. Пока не знаю, уеду ли я отсюда. Живу на чемоданах. Меня успокаивает, что можно проехать 200 км и я дома, рядом с домом. Если мне придется уехать дальше, а лекарства там будут недоступны, то я буду их покупать. Потому что понимаю, что мне нужно жить», — делится Юлия.
«Люди приходят очень испуганные»
По данным Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС), в Украине насчитывается около 260 тыс. людей с ВИЧ-положительным статусом. Порядка 150 тыс. принимают АРВ-терапию.
После вторжения России в Украину, ВИЧ-позитивные люди, которые принимают АРВ-терапию, оказались в бедственном положении. По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), с начала войны в Украине произошло 82 нападения на больницы, машины скорой помощи и врачей. Предполагалось, что почти 50% украинских аптек были закрыты.
«Перебои в лечении ВИЧ-инфекции, прекращение лечения или смена препаратов могут приводить к осложнениям, в том числе к формированию лекарственной устойчивости. Это создает огромную угрозу для здоровья пациентов и делает процесс лечения более трудным и дорогостоящим», — отмечают в ВОЗ.
По данным организации, большинство нуждающихся в антиретровирусных препаратах — мужчины, а граждане Украины мужского пола в возрасте от 18 до 60 лет сейчас не имеют права покидать страну. Поэтому важнейшая задача заключается в поставке этих лекарств в Украину.
Уже в апреле министерство здравоохранения Украины с помощью ВОЗ и других международных и местных неправительственных организаций обеспечили закупку 209 000 упаковок антиретровирусного препарата TLD. Этого должно хватить на 12 месяцев для украинцев, у которого официального подтвержден положительный ВИЧ-статус.
Медицинский центр 100%LIFE (крупнейшая пациентская организация в Украине) теперь также выполняет функции гуманитарного хаба. Они получают гуманитарную помощь, в том числе медикаменты, переупаковывают и доставляют ее в разные регионы Украины.
фото: 100% Життя//Facebook
Отметим, что последние данные ООН показывают, что с начала войны Украину покинули около 6,3 млн человек. Одновременно с этим растет и число беженцев, которые нуждаются в постоянном доступе к необходимому лечению в принимающих странах. Порядка 90 тыс. украинских беженцев до сих пор остаются на территории Молдовы.
Здесь ситуация с APB-терапией решилась практически сразу. Правительство Молдовы решило обеспечить украинских беженцев доступом к жизненно важным лекарствам, в том числе — в рамках Национальных программ по ВИЧ/СПИДу и туберкулезу. Связующим звеном между беженцами и медучреждениями Молдовы стали общественная организация «Позитивная инициатива» и партнерские организации. Благодаря им уже удалось помочь 181 беженцу из Украины получить доступ к АРВ-терапии в Молдове.
Данные о работе кризисного центра помощи украинским беженцам в Молдове «Позитивной инициативы»
фото: screenshot//positivepeople.md
Координатор помощи беженцам «Позитивной инициативы» Инна Вуткарев рассказывает, что организация помогает беженцам с положительным ВИЧ-статусом не только получить доступ к АРВ-терапии, но оказывает и психологическую, и гуманитарную помощь.
«Люди приходят очень испуганные, они не понимают, куда им идти, за что им взяться, что делать. А есть люди, которые потихоньку завязывают знакомства, обживаются. Были разные ситуации. Например, у одного человека взорвали дом, и все таблетки вместе с ним. Иногда люди выпивали последнюю таблетку, и только через два дня приезжали. Помимо помощи в получении терапии, мы закупаем лекарства, выдаем ваучеры на покупку продуктов и гуманитарную помощь. Мы болеем душой за этих людей, они — наши», — заключает Инна.
Обратиться за помощью в получении АРВ-лечения, ОЗТ, лекарств от туберкулеза и гепатита в Молдове, можно по номеру телефона: +373 79 707 703.
Подписывайтесь на Telegram-канал NewsMaker. Там коротко и удобно — о самых важных событиях Молдовы, войны в Украине и региона.
