3ºC Кишинёв
Среда 12 декабря 2018

«Врачи мне сразу советовали отдать дочку в интернат». Как мобильные службы помогают жить семьям людей с особыми потребностями

Чуть больше года назад в Молдове появилась новая социальная служба «на колесах». Предполагалось, что мобильные команды из психологов, кинетотерапевтов и соцработников должны навещать семьи, в которых есть люди с ограниченными возможностями, и помогать им вместе жить, развиваться и разрешать бытовые трудности. NM побывал в одном из пяти районов, в которых сейчас работает такая служба, и узнал, как за год изменилась жизнь тех, кто воспользовался ее услугами.

Кабинет мобильной команды в Каушанах располагается в одном здании с местной прокуратурой. Но сотрудникам службы не приходится там часто бывать. Четыре из пяти рабочих дней «мобильных команд» проходят в дороге.

Как рассказывает начальник местной службы Кристина Чубук, невозможно охватить все семьи района, где есть люди с ограниченными возможностями. Принимая заявления, выбирают тех, кто живет в отдаленных от Каушан селах, где нет поликлиник, врачей и социальных ассистентов.

В дорогу, кроме водителя, как правило, отправляются трое — социальный работник, психолог и кинетотерапевт. К каждой семье, с которой работает мобильная команда, специалисты приезжают два раза в месяц.

1 of 3

Тараклия

Первая остановка — село Тараклия в 24 км от Каушан. Сюда мобильная команда ездила весь последний год к семье Опря. У Влады, младшей из троих детей, — синдром Дауна.

«Когда она родилась, никто ничего не объяснял. Сказали, что ребенок больной, нужен массаж и все», — вспоминает ее мама Надежда. С тех пор она старается возить дочь к врачам в Кишинев. «У нас в Каушанах врачи мне сразу посоветовали, чтобы я отдала ее в интернат, потому что она „больна“», — рассказывает женщина.

За три года жизни из-за сопутствующих синдрому заболеваний Влада перенесла уже две операции — на сердце и на позвоночнике. Матери приходится постоянно быть рядом с ней. Отца, напротив, часто не бывает дома: из-за отсутствия работы в родном районе он вынужден часто ездить на заработки за границу, чтобы прокормить семью. Надежда остается одна с тремя детьми. Старшему из них — 10 лет.

Психолог и кинетотерапевт из мобильной команды весь год занимались с Владой, помогая ей разрабатывать мелкую моторику. Но, как поясняет психолог Кристина Моисей, сейчас самая большая проблема Влады — это плохое зрение. Из-за того, что она практически не видит, Влада боится ходить, хотя могла бы, и быстро переутомляется — устают глаза.

На машине мобильной команды Владу с мамой дважды возили в Кишинев в центр для слабовидящих Low Vision, где девочке бесплатно подбирали специальные очки. Первая пара ситуацию не улучшила, со второй Влада начала лучше реагировать на происходящее вокруг.

1 of 2

Как рассказывает соцработник службы Элеонора Баркарь, получить статус персонального ассистента для Влады ее маме пока не удалось: «Очень длинная очередь, и комиссия обычно выбирает еще более сложные случаи». Такой статус дал бы возможность Надежде получать зарплату за уход за дочерью и не прерывать трудовой стаж.

Мобильная команда не имеет права помогать одной и той же семье больше года подряд. Дальше развитием Влады ее маме придется заниматься в одиночку. На вопрос, что она собирается делать и к каким специалистам обращаться, Надежда растерянно спрашивает: «А куда, к кому тут идти?». Психолог подсказывает: старайтесь гулять хотя бы полчаса в день, составьте ей визуальную карту с расписанием дня, продолжайте развивать сенсорику.

Баймаклия

Попрощавшись с Надеждой и Владой и оставив им часть терапевтических игрушек, мобильная команда отправляется в соседнее село Баймаклия. Там живет Диана Леу с двумя дочерьми. На пути к их дому нет асфальтовой дороги. Автомобиль социальной службы продирается к воротам по щебенке.

У младшей из двух девочек в семье — Екатерины — гидроцефалия. Она не может самостоятельно сидеть или передвигаться, не говорит и очень плохо видит. Катюша, как называет ее мама, познает мир на слух и через прикосновения. Отец девочки, узнав о ее диагнозе, оставил семью.

«Что с мужем, я даже не знаю, не слышу от него ничего. Алименты выплачивает свекровь, на это мы не жалуемся», — рассказывает Диана. Жаловаться она вообще не привыкла. После развода ей  с дочерьми пришлось перебраться в старый дом дедушки и бабушки, в то время практически нежилой.

Долгое время всем троим приходилось ютиться в одной маленькой комнате, которая служила и кухней. Там же старшая дочка Маша делала уроки. Родители Дианы помогли сделать ремонт и восстановить еще одну комнату. Она надеется, что теперь зимой не будет холодно, и Катюша будет меньше простывать.

Женщина признается, что раньше помогала дочери, опираясь на инстинкты и интуицию. «Теперь мне показали, как правильно делать массаж и что еще надо делать. И мы медленно-медленно учимся. Она чувствует меня, а я — ее», — делится Диана плодами работы с мобильной командой. По ее словам, после массажа Катюша становится активней и лучше реагирует на окружающее. В подтверждение ее слов ребенок улыбается.

Кроме алиментов от бывшего мужа, Диана получает ежемесячное социальное пособие по инвалидности — около 600 леев в месяц. «Хорошо и это, хоть на памперсы хватает. Хуже, когда ничего нет», — замечает мимоходом она.

В прошлом году благодаря помощи соцработника мобильной команды удалось добиться материальной помощи от районного совета Каушан: в квартире появились полуавтоматическая стиральная машина и дрова. Диана надеется, что скоро удастся найти для Катюши специальную коляску. Сейчас ее вывозят гулять в обычной детской, но ее ненадолго хватает: ребенок помещается в ней только поджав ноги и быстро устает.

1 of 3

Диане повезло больше, чем семье из соседнего села. Для нее удалось добиться статуса персонального ассистента. Его зарплата после вычета налогов —примерно 1100 леев в месяц. Отчаиваться молодая мама не собирается.

«В Каушанах врачи постоянно говорят: „Приготовьтесь к самому худшему“. А я, наоборот, вижу перемены к лучшему — Катюша веселая, чувствует себя лучше, болеет меньше, развивается. Врач опять: „Нет, не надо больших надежд“. Но ребенок все чувствует, и если веришь ты, то и он борется за жизнь. Если мама не верит, то кто поверит в него?» — рассуждает Диана.

«Мы — мостик, для того чтобы перейти на следующий уровень»

Сейчас в Молдове работают пять мобильных команд. Кроме Каушан, такие службы есть в Гагаузии, Штефан-Водэ, Тирасполе и Слободзее. Они создавались в 2017 году при финансовой поддержке Евросоюза в рамках проекта «Социальные службы для людей с ограниченными возможностями для поддержания мер укрепления доверия на обоих берегах Днестра». Благодаря проекту удалось оборудовать бюро, нанять и обучить специалистов, купить автомобили для посещения семей.

Со второй половины 2018 года работу мобильных команд  обеспечивают уже местные власти: расходы службы будут покрывать из районных бюджетов. «Мобильные команды» создавались там, где до этого практически не было социальных служб для людей с ограниченными возможностями.

«Наша задача — улучшить их качество жизни, чтобы не допустить маргинализации или отправки в специальные учреждения. В Молдове люди с ограниченными возможностями чаще всего сидят дома, их никто не видит, родители стесняются», — поясняет начальник Каушанской службы Кристина Чубук. По ее словам, нередко даже семейные врачи в селах не знают, что на их участке есть люди с особенностями развития.

Члены мобильных команд помогают своим подопечным обретать навыки для повседневной жизни, а их родителей учат, как правильно работать с ребенком и развивать его дальше. Без этого сотрудничества, уверяет Чубук, успехов ждать не приходится.

«Иногда родители даже не замечают, что ребенок начинает что-то чувствовать или слышать, исследовать пространство вокруг себя. Они просто привыкают к мысли, что их ребенок болен, и его оставляют просто лежать — как растение, как овощ — и не помогают ему развиваться. Наша задача поддержать их и убедить, что, чем больше вкладываешь, тем виднее результаты», — делится психолог службы Кристина Моисей. За этот год благодаря «мобильной команде» одна мать отказалась от идеи отдать своего ребенка в интернат.

Служба помогает решать и более простые, казалось бы, задачи. Как рассказала соцработник Элеонора Баркарь, за прошедший год для пяти подопечных удалось добиться финансовой помощи от районного совета, трем семьям помогли собрать документы на получение социальной помощи. Один из подопечных службы впервые в жизни получил паспорт: его матери раньше казалось, что, раз он не выходит из дома, документы не нужны. Другого удалось отправить в санаторий на лечение, а некоторых «мобильная команда» бесплатно возила на своей машине в кишиневский центр Low Vision. В некоторых случаях на средства службы покупают необходимые лекарства.

«Родителям нужен какой-то толчок и контроль, чтобы они поняли, что надо делать и могли развивать своего ребенка дальше. Мы — мостик, для того чтобы перейти на следующий уровень», — поясняет Кристина Чубук.

По регламенту, с одной семьей мобильная команда может работать не более года подряд. За год услугами службы могут воспользоваться только 25 семей, отобранных на основании заявлений.

По данным местной мобильной команды, только в Каушанском районе сегодня живут около 350 детей с ограниченными возможностями и около 2800 взрослых. В ближайшее время мобильная команда Каушан начнет работать еще с 15 новыми семьями из других населенных пунктов района.

«Мы помогаем родителям принять ситуацию, в которой они находятся, но при этом не опускать руки и бороться», — подытоживает соцработник службы Элеонора Баркарь.


10 декабря 1948 года Генеральная Ассамблея Организации Объединенных Наций приняла Всеобщую декларацию прав человека. В этом году Декларация отмечает свое 70-летие. Среди основных прав, заявленных в Декларации, есть право на достаточный жизненный уровень. В первой части 25 статьи Декларации говорится: «Каждый человек имеет право на уровень жизни, соответствующий здоровью и благополучию самого себя и своей семьи, включая продукты питания, одежду, жилье и медицинское обслуживание, а также необходимые социальные услуги и право на безопасность в случае безработицы, болезни, инвалидности, вдовства, старости или других недостатков средств к существованию в условиях, не зависящих от него».

Статья подготовлена в рамках проекта «Восточное Соседство ЕС». Мнения, выраженные в статье, принадлежат исключительно автору.

 

Автор : Ольга Гнаткова

Партнерские ссылки