«Я был в шоке, когда узнал, что у меня тубик»
Почему в Молдове каждый может заболеть туберкулезом
Туберкулез считается «болезнью бедных» — болеть им не только страшно, но и стыдно. Но в Молдове, говорят врачи, риск заболеть туберкулезом есть у каждого, независимо от достатка и социального статуса. Поэтому и уровень заболеваемости в семь раз выше, чем в ЕС. Ко Всемирному дню борьбы с туберкулезом, который отмечается 24 марта, NM пообщался с врачами и пациентами и выяснил, почему никому нельзя зарекаться от туберкулеза, как в Молдове борются с палочкой Коха, почему болезнь часто выявляют на поздней стадии, можно ли ее вылечить и надо ли шарахаться от больных туберкулезом.
«Однажды докатался»
Семь лет Роман (имя NM изменил по его просьбе) ездил на заработки в Россию и в Европу. По его словам, работать за маленькую зарплату и без всяких перспектив в родных Бельцах не хотелось. «Будущего здесь не вижу, поэтому и катался по странам и городам. И вот однажды докатался», — вздохнул Роман. Вот уже месяц он — пациент кишиневского Института фтизиопульмонологии. Лежит в отделении для больных туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью.
Никаких особых проблем со здоровьем Роман долгое время не замечал. «Была только слабость, желание ничего не делать. За что ни брался, все быстро надоедало и утомляло […] Уверен, многие, как и я, ходят с болезнью и даже не подозревают об этом. Хорошо, когда есть явные симптомы. Потливость, например. У меня не было», — рассказал Роман.
Диагноз ему поставили почти случайно, когда он решил поработать в Молдове, и надо было пройти медкомиссию. Увидев результаты флюорографии, врачи отправили Романа в Бельцкий тубдиспансер. Дополнительные анализы подтвердили, что у него туберкулез.
«Я был в шоке, когда узнал, что у меня тубик. До этого общался с людьми, играл с детьми, бывал в гостях. Думал, не дай бог, я заразен. Меня просто накрыло. На следующий день сдал анализ мокроты, и выяснилось, что я не заразный, у меня закрытая форма туберкулеза. И мне немного полегчало», — вспоминает Роман.
Он подозревает, что заразился во время отдыха в какой-то компании. «Есть люди, которые болеют туберкулезом и не осознают серьезности этой болезни. Пытаются лечиться своими методами. Но они не могут контролировать, заразны они или нет. Человек чувствует себя хорошо, а в один день — бах, и он начинает выделять эту палочку», — отметил Роман.
У кого высокие шансы заболеть
По данным Всемирной организации здравоохранения, около четверти населения мира — носители «спящей» палочки Коха, возбудителя туберкулеза. По словам замдиректора Института фтизиопульмонологии Валентины Вильк, в Молдове носителями туберкулезной палочки могут быть до трети жителей.
Подтверждает это высокий уровень заболеваемости:
В Молдове на 100 тыс. человек
75 больных туберкулезом
В странах СНГ на 100 тыс. человек
63 больных туберкулезом
В странах ЕС на 100 тыс. человек
11 больных туберкулезом
По данным на 2018 год
Как уточняет фтизиатр, «палочка может всю жизнь спать и никогда не проснуться, но проснется, если мы создадим ей условия».
К основным группам риска заболеть туберкулезом относят:
  • заключенных и экс-заключенных
  • бездомных
  • ВИЧ-положительных
  • нарко- и алкозависимых
  • людей с сахарным диабетом
  • мигрантов
  • социально дезадаптированных людей

«
Несмотря на то, что чаще всего туберкулезом заболевают люди из групп риска, от него никто не застрахован, подчеркнула Валентина Вильк. Туберкулез, по ее словам, «любит» ослабленный иммунитет: после сильного стресса, перенесенных инфекций, приема препаратов от других заболеваний, которые «ударили» по организму.
«Раньше говорили, что туберкулез — это "болезнь бедных", но на самом деле — это болезнь голодных. Можно быть бедным, но сытым, если у тебя приоритет накормить себя и семью, а не замки и машины. Строгая диета, например, — это тоже стресс для организма. И в условиях страны с высокой заболеваемостью это тоже может увеличить риск», — пояснила фтизиатр.

«
По наблюдениям врача, многим кажется, что они застрахованы от болезни своим социальным статусом.
«Думают: я не могу заболеть туберкулезом, потому что я богатый. Но это вы знаете, что богаты, а туберкулезная палочка не знает. Любой физический и эмоциональный стресс может спровоцировать заболевание», — отметила врач.

«
Есть стереотип, добавила она, что даже из мигрантов заболеть могут только те, кто ездит на заработки в Россию.
«На самом деле это касается и тех, кто работает в Европе. Все в равных условиях. Мигранты за границей не всегда обращаются к врачу, потому что это дорого, и ждут возвращения домой, где бывают максимум два раза в год. А стресс, связанный с работой за рубежом, часто приводит к снижению иммунитета», — пояснила фтизиатр.
Валентина Вильк
замдиректора Института фтизиопульмонологии
«Туберкулезом может заболеть любой человек. Любой, кто дышит, может заболеть туберкулезом. Должны совпасть два фактора: восприимчивость организма и контакт с больным туберкулезом»
Прививка БЦЖ не может застраховать от заболевания: вакцина гарантированно спасает только от генерализованных (поражающих многие внутренние органы) и других тяжелых форм туберкулеза.
Все ли одинаково заразны
Туберкулез передается только воздушно-капельным путем. Недостаточно обычного разговора с носителем бактерий-возбудителей: нужен длительный контакт в закрытом помещении, при котором больной громко говорит или кашляет.

«Часто болеют семьями из-за тесного контакта, а не из-за того, что туберкулез передается по наследству. Еще один простой пример — автобусы до Европы или Москвы, например. Они едут почти сутки. На такой автобус достаточно одного больного туберкулезом, чтобы у людей со сниженным иммунитетом появился шанс заболеть», — сказала Вильк.

Только больные с так называемой открытой формой туберкулеза выделяют палочки Коха. Как пояснила фтизиатр, разница между открытой и закрытой формой хорошо видна на рентгеновских снимках. При закрытой форме на снимках видны пятна. «Пятно — это начало заболевания туберкулезом, это инфильтрат в легочной ткани. Если больной не обращается к врачу, то палочка должна чем-то питаться. А чем она питается? Легочной тканью», — пояснила врач.

Когда болезнь прогрессирует, и в легких буквально образуется дыра, заболевший при кашле начинает выделять накопившиеся в легких бактерии. И только тогда становится заразным.
«Одно лечим, другое калечим»
У Романа обнаружили закрытую форма туберкулеза. Под присмотром фтизиатра он начал амбулаторно лечиться в Бельцком тубдиспансере. Но относился к этому, как сам признается, «халатно»: периодически переставал принимать таблетки.
«Мне как-то поверхностно сказали: у тебя туберкулез. Будешь лечиться два года, каждый день приходить и пить таблетки, и все. Не сказали, что мне можно, что нельзя, что желательно, что нет, что грозит. Я не получил нужной информации. Может быть, поэтому и отнесся так несерьезно», — вспоминает молодой человек.
Из-за перерывов в лечении у него развилась устойчивость к препаратам первой линии — самым эффективным и наименее токсичным лекарствам. Туберкулез подстроился, и обычные таблетки больше «не брали». Роману поставили диагноз «туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью» и отправили в столичный Институт фтизиопульмонологии — такую форму туберкулеза лечат только здесь, и обязателен стационар.

Под наблюдением врачей таким пациентам «вручную» подбирают лекарства, иногда чуть ли не методом проб и ошибок. Теперь Роман принимает более токсичные препараты второй линии, которые «сильнее бьют по организму».
«Я принимаю примерно 17 таблеток в день. Но сейчас мне их срезали вполовину, потому что последние печеночные анализы были не очень хорошие. И врач оставил только самые необходимые лекарства. Сегодня я сдал анализы. Если наладилось с печенью, то опять вернут все 17 таблеток. Одно лечим, другое калечим», — вздохнул молодой человек. И уточнил: печень может восстанавливаться, а вот у легких нет функции регенерации.
Препараты влияют не только на печень. Роман заметил, что у многих соседей по палате разные побочные эффекты от таблеток — кто-то становится раздражительным, кто-то нервозным, многие чувствуют слабость. «Я больше всего чувствовал стрессовое, депрессивное состояние: куда я попал, сколько здесь пробуду, вокруг все больные, что я здесь делаю? Я здесь один из самых молодых. Здесь всего несколько тех, кому меньше 30», — поделился Роман.
Он признался, что только от кишиневских врачей узнал больше о своей болезни и осознал, что с ним происходит. Общается Роман и с другими пациентами, с некоторыми даже удается обсуждать проблемы здорового образа жизни и как кто попал в Институт с таким диагнозом. Многие, по словам Романа, вели неправильный образ жизни, и вторично попали с рецидивом туберкулеза: не смогли отказаться от вредных привычек, плохих компаний, неправильного питания.

Пока говорили с Романом несколько пациентов курили у входа в отделение, где лежат больные туберкулезом.

Роман же намерен лечиться серьезно. Но ему вряд ли удастся выйти из больницы раньше чем через два-три месяца. Некоторые его соседи проводят в клинике по полгода.
Как выявляют туберкулез
В начале 2000-х годов число диагностированных случаев туберкулеза в Молдове начало неуклонно расти: сказывались последствия сложной ситуации 1990-х годов. Но после пика заболеваемости в 2005 году, когда Молдова была близка к эпидемии, показатели начали снижаться. Координатор программ Центра политики и анализа в здравоохранении (PAS) Рита Сейкаш считает, что показатели стали улучшаться благодаря тому, что удалось выстроить систему борьбы с туберкулезом.

По-прежнему возникают проблемы с ранней диагностикой, которая во многом зависит от самих пациентов. «К врачу идут в последний момент. Долго сидят дома, пробуют все народные способы, гуглят, что-то вычитывают и только потом идут к врачу. Чем больше времени проходит, тем сложнее лечить туберкулез и тем хуже результаты», — пояснила фтизиатр Валентина Вильк.

Многим не хватает знаний о болезни. Большинство по-прежнему уверены, что главный признак «чахотки» — кашель с кровью. Однако болезнь развивается иначе.
Валентина Вильк
замдиректора Института фтизиопульмонологии
«Туберкулез начинается с симптомов, на которые не обращают внимания или списывают на что-то другое: недомогание, усталость, потливость, субфебрильная температура (до 37,5), которая появляется на пару часов вечером, а к утру проходит. Признак, который нельзя не заметить — прогрессирующая потеря в весе. И только потом появляется кашель — сначала сухой, потом с мокротой. Его лечат народными средствами, пьют какие-то антибиотики и только потом идут к врачу. Что страшно в туберкулезе — он не болит, поэтому люди и тянут. От первых симптомов до кашля может пройти от двух до шести месяцев. Только когда затронута плевра, появляется боль в легких».
Пациенты, которые опасаются, что у них может быть туберкулез, могут обратиться к семейному врачу или напрямую к врачу-фтизиатру в районной клинике или в консультативное отделение Института фтизиопульмонологии в Кишиневе. Нередки случаи, когда туберкулез обнаруживают при лечении других заболеваний.
В советское время главной панацеей от туберкулеза считалась обязательная массовая флюорография. В Молдове ее отменили в 2001 году. По словам Вильк, это не дало резкого роста заболеваемости, которого все боялись. Наоборот, показатель продолжил снижаться.

«Даже во времена массовой флюорографии мы никогда не могли обследовать 100% населения — только 93-97%. Именно те, кого надо было проверить в первую очередь, оставались необследованными», — отметила врач.

Сейчас медики раз в год стараются обследовать в первую очередь представителей групп риска и групп так называемой повышенной настороженности. С августа 2018 года в Молдове работают мобильные рентгенологические установки. Вильк уверена, что они позволят обследовать самых «труднодоступных» для врачей пациентов, которые часто мало заботятся о своем здоровье — нарко- и алкозависимых, мигрантов и представителей социально-уязвимых слоев населения.

«Массовая флюорография не помогает своевременно выявлять туберкулез. Она не стоила ресурсов, которые на нее затрачивались», — пояснила координатор программ PAS Рита Сейкаш.

В Приднестровье туберкулез лечится в целом по тем же программах, что и в Молдове. Однако там обязательную массовую флюорографию раз в год сохранили и довольны ее результатами.
«В 2018 году мы обследовали 77% населения. Это помогло обнаружить туберкулез на ранней стадии, а не тогда, когда люди уже приходят с жалобами к врачу», — рассказала координатор Программы борьбы с туберкулезом в Приднестровье Кристина Албу. По ее словам, заболеваемость в регионе тоже продолжает снижаться — в 2017 году в шести коммунитарных центрах в Приднестровье лечились 810 пациентов, а к 1 января 2019 года — 660.
Почему туберкулез часто лечат на дому
Диагностированный туберкулез не обязательно означает, что человеку на несколько месяцев придется лечь в больницу. Если у пациента закрытая форма, и он не выделяет палочку Коха, у него нет сопутствующих патологий, и его организм восприимчив к основным препаратам, то он может лечиться амбулаторно. То есть приходить раз в день к врачу и под его присмотром принимать нужные лекарства.

Для этого практически в каждом районе республики при больницах оборудованы коммунитарные центры для поддержки больных туберкулезом. Всего в стране их 42. В них работают врачи-фтизиологи, психологи и социальные работники.
На плечи работников коммунитарных центров часто ложится забота о представителях наиболее сложных групп риска. Врачам приходится самим отыскивать пациентов и призывать их лечиться. Социальные работники центров часто помогают им оформить необходимые документы и пособия.
«Есть небольшая проблема: у нас нет постоянного транспорта. Например, если узнаем, что кто-то прервал лечение, мы не можем тут же выехать в район и решить эту проблему. Все зависит от того, есть ли в больнице свободный транспорт», —рассказала физиолог коммунитарного центра в Ниспоренах Нина Ионица. В Ниспоренах в 2017 году был один из самых высоких показателей заболеваемости. Но во многом, по мнению врачей, это связано не с фактическим числом больных, а с тем, что медики активнее работали, чтобы их выявить. В 2018 году только 10% пациентов попали к местным врачам уже на деструктивной стадии туберкулеза.
Как рассказала координатор коммунитарного центра в Окнице Элеонора Самохина, если выявляется больной, медики по собственной инициативе выезжают на дом к пациенту и обследуют его семью и всех, кто с ним активно контактировал.
Есть проблема с транспортом и в Тараклии. Координатор местного коммунитарного центра Елена Алленова рассказала, что машина очень старая, и «сложно при необходимости госпитализировать больного в Кишинев».
Отметим, коммунитарные центры в Молдове создавали при поддержке Глобального фонда борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. Финансирование продлится до 2020 года. Дальше по плану центры должны перейти на государственное финансирование.
Чтобы стимулировать пациентов пройти лечение до конца, Национальная касса медстрахования выплачивает им пособия — около 1000 леев в месяц и компенсирует траты на дорогу в медучреждение. Заболевшим действительно необходимо терпение: медикаментозное лечение длится около шести месяцев, и каждый день надо приходить в медучреждение за лекарствами.
Выдерживают не все. «Есть такая проблема — через две-три недели после начала лечения больной чувствует себя намного лучше. А через два месяца он уже набирает вес и перестает кашлять. Человек начинает думать, что полностью выздоровел и прерывает лечение», — рассказала Валентина Вильк. Особенно, по ее словам, это касается трудовых мигрантов: они спешат вернуться на работу.
А прерывать лечение категорически нельзя. Как правило, болезнь развивается дальше, но бороться с ней уже сложнее: из-за отказа от лекарств организм успевает перестроиться и перестает воспринимать препараты «первого ряда».

Такие пациенты с множественной лекарственной устойчивостью попадают в стационар: их лечат только в Институте фтизиопульмонологии в Кишиневе и его филиале в Ворниченах. Пациентам с устойчивой к лекарствам формой предстоит еще более длительное лечение, которое может длиться до двух лет и дольше. Препараты второй линии более токсичные и менее эффективные.

Фото: api.md
Кроме пациентов с устойчивой формой, на больничную койку попадают люди с открытой формой туберкулеза, которые выделяют бактерии, больные с осложнениями и сопутствующими заболеваниями. Они могут попасть в стационар Института, или в мунипальную больницу фтизиопульмонологии в Кишиневе, или в туберкулезный диспансер в Бельцах.

Годами, как раньше, в клиниках пациентов никто не держит. Но заболевшие, как правило, два-три месяца проводят в больнице. Некоторые — по полгода. Когда состояние пациентов стабилизируется, или они перестают быть заразными, их переводят на амбулаторное лечение по месту жительства.

В Молдове по-прежнему умирают от туберкулеза и его осложнений. В 2018 году от него умерло 295 человек. С 2005 года этот показатель уменьшился почти в три раза и продолжает снижаться.
«Проскакивают такие взгляды… жалостливые»
По словам Романа, «семья поначалу была в шоке» от того, что такой молодой парень обзавелся туберкулезом. «Я сам раньше на эту болезнь смотрел как-то… это же считается болезнью бедных. Неприятно, конечно. Ну и видишь, как даже в семье проскакивают такие взгляды… жалостливые. Это такое неприятное чувство, когда на тебя смотрят с жалостью», — поделился молодой человек. Но в семье с его диагнозом свыклись, мать уже несколько раз приезжала в Кишинев, чтобы навестить его в больнице.

Однако, даже находясь в Бельцах на амбулаторном лечении, Роман не спешил рассказывать всем подряд о своем диагнозе. «Говорил самым близким людям, с которыми общался. И то кто-то отсеялся. Просто терялись люди — переставали звонить и исчезали, морозили», — рассказал молодой человек.

Некоторые из близких, по его словам, наоборот, пытались его поддержать, например, нарочито просили попить из его чашки, чтобы он «не чувствовал себя ущемленным». Но болезнь, отметил Роман, все равно «отсеяла ненужных людей».

Как скажется опыт болезни на его дальнейшей жизни, Роман пока только гадает. Но опасается, что диагноз отсеет не только ненужных людей, но и нужную работу. «Не знаю, как быть, когда меня выпишут. В ближайшее время я не могу никуда официально устроиться. Если бы не родственники, не знаю, что бы делал. Я же автоматом состою на учете как туберкулезник. Да, звучит жестко», — вздохнул Роман. С учета снимают и отменяют инвалидность, только когда пациент полностью излечился от туберкулеза.

Институт фтизиопульмонологии в Кишиневе
Среди соседей Романа по отделению есть отец троих детей. Как рассказал молодой человек, тот пытался устроиться и водителем, и дворником, но, с тех пор как его поставили на учет, его отказываются брать на официальную работу. «И, говорит, что мне делать? Ходит, продает ножи. В Молдове и без болезни нет особых перспектив, а если ты еще и застрял с этой болезнью, не знаю, что делать», — отметил молодой человек.
После выписки из стационара пациентам еще долгое время не показана физическая работа. Поэтому, как заметил Роман, даже «по-черному устроиться не получится».
Как больных туберкулезом избегают и дискриминируют
Несмотря на характерную для Молдовы высокую заболеваемость туберкулезом, для них все еще считается стыдным болеть. Заболевших нередко начинают избегать даже близкие люди. По данным исследований, причина этого — нередко банальная неосведомленность: многим кажется, что можно заразиться от больного при тактильном контакте или через общую посуду. По данным PAS, 24% жителей Молдовы все еще уверены, что болеть туберкулезом стыдно.
Валентина Вильк
замдиректора Института фтизиопульмонологии
«Не дай бог, ты заболел туберкулезом — всем кажется, что это конец света. Однажды услышала от пациентки: «Лучше бы я заболела раком». И трудно ей объяснить, что туберкулез лечится, а с онко бывают разные варианты. Люди боятся говорить об этом, мол, если узнают, что вы болеете туберкулезом, никто не будет с вами разговаривать, здороваться»
По словам Вильк, даже в семьях на заболевание часто реагируют остро: после больного все заливают хлоркой, кипятят его посуду, выделяют отдельные тарелки и чашки, даже если раньше так не делали.

Как следствие, многие не готовы признаться окружающим в своем диагнозе. Они могут найти поддержку только у специалистов. По словам Вильк, тем, у кого диагностировали туберкулез, часто надо просто выговориться, именно поэтому в коммунитарных центрах с ними работают психологи.
Рита Сейкаш
Координатор программ Центра политики и анализа в здравоохранении (PAS)
«По данным последнего исследования, которое провели в 2017 году, 50% респондентов сообщили, что побоялись бы признаться окружающим в том, что заболели туберкулезом. У людей есть страх, что общество от них отвернется […] Пока общество не поймет, что больные туберкулезом — не отверженные, а часть общества, которой нужна поддержка, и пока пациенты не почувствуют эту поддержку, желаемого эффекта от работы врачей не будет».
После того как человек окончательно излечивается от туберкулеза, его снимают с учета. Но факт болезни фиксируется в медицинской карточке. И тут есть риск, что бывший больной столкнется с более явной дискриминацией, чем просто косые взгляды. При трудоустройстве работодатель видит эту информацию, и часто принимает решение не в пользу бывшего пациента.
Павел Рукшиняну
Председатель Национальной ассоциации больных туберкулезом (SMIT)
«Людям с туберкулезом в анамнезе очень трудно устроиться на работу. Их не хотят брать, потому что думают: если человек однажды болел туберкулезом, он уже "туберкулезник по жизни". Мы пытаемся помочь пациентам с трудоустройством: ищем место, договариваемся»
По словам Рукшиняну, бывают и случаи, когда недобросовестные медработники разглашают информацию о том, что человек болен туберкулезом.

«Слухи расходятся очень быстро, и в селе или в городе многие потом считают, что человек болен, даже если он давно излечился. Пациенты часто сталкиваются со стигматизацией: к людям, которые болеют или болели туберкулезом, в обществе относятся как к прокаженным. Поэтому многие не хотят говорить об этом», — пояснил председатель SMIT. Он знаком с этим не понаслышке: Рукшиняну основал Ассоциацию, после того как сам переболел туберкулезом.
На условия в Институте фтизиопульмонологии Роман не жалуется: горячая вода есть, кормят нормально, убирают два раза в день. На всякий случай он ходит по отделению в маске — некоторые соседи совсем за собой не следят, а он не хочет заболеть еще сильнее. Огорчает Романа то, что в отделении нет ни интернета, ни телевизора. А жить ему здесь еще как минимум пару месяцев.

Через несколько дней после разговора Роман прислал фотографию с горстью таблеток. Анализы показали, что с печенью стало получше. Теперь на его ладони лежала новая ежедневная доза — уже 19 таблеток.

527 таблеток в месяц
в среднем выпивает пациент с туберкулезом со множественной лекарственной устойчивостью
Текст: Ольга Гнаткова, Татьяна Султанова
Оформление: Татьяна Булгак