Ministra Sănătății, Ala Nemerenco, a vorbit despre cazul copilului care suferă de sindromul Dravet, o formă rară de epilepsie genetică care necesită medicație antiepileptică vitală. Ministra a declarat că preparatele pentru boli rare sunt foarte scumpe și adesea nu sunt pe piața R. Moldova, deoarece companiile farmaceutice nu aduc un medicament doar pentru un singur pacient. Ala Nemerenco, a transmis familiei copilului să trimită o solicitare Ministerului Sănătății pentru a găsi o soluție. Asta deși, mama băiatului spune că s-a adresat instituțiilor statului mai bine de 10 ani.
„Medicamentele sunt foarte scumpe și adesea nu sunt pe piața R. Moldova, deorece compania farmaceurică nu aduce acest medicament doar pentru un singur pacient. Cu această problemă se confruntă și țări mai bogate ca noi, dar care sunt mici. Aceasta de fapt este problema țărilor mici. Cu referire la acest caz, eu rog ca mama să facă o solitare Ministerului Sănătății. Acum avem un program național, în care este inclus în fiecare an cu cât majorăm finanțarea pentru bolile rare, fiindcă nu putem să acoperim absolut tuturor, din cauza că suntem o țară cu resurse limitate. Referitor la acest caz concret, eu rog foarte mult să se adreseze la noi ca să găsim o soluție dacă acest medicament nu este aici pe piață”, a delcarat Ala Nemerenco pentru presă.
Totodată, ministra a mai declarat că pe parcusul ulmilor doi ani au fost incluse mai multe medicamente pentru copiii cu boli rare în programe naționale sau în medicamente compensate.
Mama băiatului care suferă de sindromul Dravet, Diana Boțan, spune că de 11 ani se adresează instituțiilor staului privind accesul la medicația vitală pentru pacienții cu boli rare, dar fără succes.
NewsMaker a scris despre acest caz în 2021. Diana Boțan a fost nevoită să lupte pentru viața fiului ei practic din primele zile. Când Sasha avea patru luni, un medic care-i făcea o electroencefalogramă a presupus pentru prima dată că micuțul are o boală rară – epilepsia mioclonică severă a sugarii, cunoscută și sub numele de sindromul Dravet.
În 2012, acest diagnostic nu putea fi confirmat în Moldova. Așa cum povestește Diana, familia a plecat mai întâi la Moscova, iar apoi, la recomandarea medicilor din Moscova, în Italia pentru un test genetic. Diagnosticul a fost confirmat la clinica Gemelli din Roma, când Sasha avea deja opt luni.
Sindromul Dravet este o formă rară de epilepsie genetică, în care copilul depinde complet de medicamente. Crizele epileptice pot fi declanșate de emoții pozitive și negative, o răceală obișnuită, sunete bruste, lumină puternică, practic orice stimul. Crizele pot fi controlate doar medicamentos, iar dacă nu se intervine, copilul poate muri.
În același timp, majoritatea medicamentelor necesare nu erau disponibile în Moldova nici acum șapte ani, și nici astăzi.
„Companiile farmaceutice vin pe piață doar dacă este rentabil. La noi în țară sunt doar șase cazuri cunoscute de sindrom Dravet. Una dintre ele, o fetiță de șapte ani, a murit acum câteva săptămâni. Iar Ministerul Sănătății nu achiziționează centralizat medicamentele necesare”, explică Diana. Continuarea istoriei o poți citi AICI.
