„Sub influența medicamentelor, oamenii încercau să se sinucidă”. Cum luptă Moldova cu hepatita C

Moldova continuă să fie unul dintre liderii din regiune după nivelul de răspândire a hepatitelor virale. Însă cu doar câțiva ani în urmă, în țara noastră se tratau doar câteva sute de pacienți anual: în acest ritm, pentru a-i trata pe toți bolnavii, ar fi fost nevoie de câteva sute de ani. De menționat însă că tratamentul provoca un șir de efecte adverse și pacienții riscau să ajungă la reanimare. NM relatează, cum au reușit pacienții să depășească situația în ultimii ani și ce ar mai trebui să facă Moldova pentru a învinge definitiv hepatita virală C.

„Tratarea hepatitei era doar un vis”

Chișinăuianul Alexandr Corotaev a aflat întâmplător că este bolnav de hepatita C, în anul 2002: a dat o analiză banală de sânge la policlinică. Avea 21 de ani. Atunci nu a acordat prea mare atenție acestui lucru: nu a fost niciun fel de tratament, iar ficatul nu prea îl deranja. „Nu prea m-a deranjat acest lucru, aveam un mod de viață destul de agitat”, își amintește Alexandr.

În aproape 15 ani cât a fost bolnav de hepatită, a fost contactat doar de două ori de medicul infecționist. Alexandr povestește că acesta i-a recomandat să bea tinctură de armurariu sau de mătase de porumb. A băut de câteva ori. Nu a fost vreun efect.

Abia în anul 2016, devenind deja lucrător social în cadrul Asociației Obștești „Inițiativa Pozitivă”, care reunește pacienții cu HIV, hepatita C și cei dependenți de droguri, el s-a gândit să se ocupe serios de sănătate. Însă opțiunile pentru combaterea hepatitei s-au dovedit a fi puține.

Pe atunci, potrivit datelor Ministerului Sănătății, Alexandr era unul dintre cei 13 423 de bolnavi de hepatita C înregistrați în Moldova. Rata celor bolnavi constituia 1,26 la 10 mii de locuitori. Pentru comparație, în România, acest indicator era de 0,4, iar în Danemarca – 0,2. Hepatologii și infecționiștii sunt unanimi: statistica oficială îi prezintă întotdeauna doar pe cei care s-au adresat la medici. Majoritatea celor contaminați – aproximativ 70% – nici nu bănuiesc că ar fi bolnavi, din cauza absenței simptomelor.

Cu toate acestea, în anul 2016, în Moldova nu exista un screening sistemic al pacienților, care ar fi facilitat depistarea la timp a celor bolnavi. Iar atunci se tratau câte 300 de persoane pe an.

„Nu era clar, cum poate fi obținut tratamentul, oamenii stăteau în rând ani în șir. Și acest rând, practic, nu se mișca. Conform diferitelor estimări, în realitate, de la 50 până la 100 mii de persoane din Moldova erau bolnave atunci de hepatita C. Deci, în ritmul acesta, hepatita putea fi tratată în Moldova timp de câteva sute de ani”, menționează Evghenii Alexandrovici Goloșceapov, directorul Departamentului Advocacy, AO „Inițiativa Pozitivă”.

Atunci, bolnavii de hepatita C din Moldova erau tratați cu interferon pegilat. Durata unei cure de tratament putea ajunge până la 12 luni. Iar procurarea de sine stătătoare a medicamentului putea costa 30-50 mii de euro.

„Aceștia erau niște bani imposibili, tratarea hepatitei era doar un vis”, își amintește Alexandr.

Totuși, el a reușit să beneficieze de tratament, dar printr-o metodă nestandard. A acceptat să participe la testarea unor medicamente într-un centru medical privat care, ca recompensă, propunea tratament gratuit pentru hepatita C. Așteptând un an și jumătate în rând, Alexandr a ajuns printre cei testați. Timp de o săptămână, a administrat medicamente experimentale și după aceasta i-au dat interferon pegilat – rezerve pentru șapte luni de tratament. Și aici s-a constatat că obținerea accesului la acest medicament încă nu este cel mai dificil lucru.

„Developând în trecut, nu știu dacă aș mai accepta acest tratament”

Medicii l-au avertizat din start pe Alexandr: tratamentul nu va fi simplu. Dacă vei rezista, te vei trata. „La început, tratamentul era următorul: 16 pastile pe zi și o dată pe săptămână – injecții în abdomen. Și toate acestea, în decurs de șapte luni. A fost dificil încă de la început. Era senzația că merg sub un capac. Părul îmi era mereu vâlvoi, furnici prin tot corpul. Am devenit foarte nervos și periodic, mă simțeam îngrozitor”, povestește Alexandr.

Și un prieten de-al lui Alexandr a început tratamentul cu inferferon pegilat, conform aceluiași program. Peste câteva săptămâni de la începutul administrării pastilelor, acesta a ajuns la reanimare din cauza efectelor adverse ale medicamentului.

„Zece zile medicii au luptat pentru viața lui. Iar eu, în acea perioadă, administram medicamentele care îl omorau pe el”, își amintește Alexandr.

Au reușit să-l salveze pe prietenul său, dar acesta a fost nevoit să renunțe la continuarea tratamentului pentru hepatită. Alexandr a decis să meargă până la capăt. Însă efectele adverse continuau să se manifeste.

„Eu veneam la medici, iar ei doar ridicau din umeri. Spuneau că există două opțiuni: „Sau renunți la el, sau mergi până la capăt. Și există șansa de a trata hepatita”. Atunci, rata cazurilor de tratament reușit constituia aproximativ 60%”, mai spune Alexandr. În paralel, el a început să caute mai multe informații despre medicamentul pe care îl administra: s-a constatat că în SUA, în cazul tratamentului cu interferon, pacienții aveau dreptul la asistență psihologică, „deoarece, sub influența medicamentelor, oamenii încercau să se sinucidă, divorțau”.

„Tratamentul afecta foarte tare sistemul nervos. M-a salvat faptul că m-am implicat la maximum în muncă. Probabil, aceasta m-a ajutat foarte mult: ritmul organizației noastre ne ajuta să ne distragem”, își mai amintește Alexandr.

Prin luna a cincea de tratament, el era mereu nervos, nivelul hemoglobinei a scăzut până la 70 (la o normă de 130-160), îi era greu să meargă și să urce scările. În plus, a apărut o amărăciune puternică în gură. În timpul unui control, s-a constatat că medicamentul i-a afectat stomacul: acesta era plin de venin. Medicii au putut să propună un singur lucru: să înceteze tratamentul.

„Dar eu m-am gândit: m-am chinuit cinci luni, ca să renunț? Și am trecut totul până la ultima injecție și zi, deși, literalmente, scuipam venin”, își amintește Alexandr. Atunci, el primea deja până la 23 de pastile pe zi, pentru că administra medicamente care îl ajutau să atenueze acțiunii tratamentului pentru hepatită asupra organismului.

Tratamentul l-a ajutat pe Alexandr. Câteva luni mai târziu, testul de hepatită a arătat rezultat negativ. Însă preparatul a lăsat urme în organism: acum, Alexandr are probleme cronice de pancreas și la fiecare câteva luni, este nevoit să se adreseze medicilor.

„Acum, developând în trecut, nu știu dacă aș mai accepta acest tratament. A fost foarte greu, adesea îmi doream să renunț. În ce privește complexitatea, acest tratament este comparat cu chimioterapia”, mărturisește Alexandr.

„Venirea pe piață a genericelor a salvat mii de vieți”

Timp de câțiva ani, organizațiile obștești și pacienții au încercat să obțină de la Ministerul Sănătății un acces mai larg la tratament. În anul 2014, de exemplu, peste o sută de persoane au organizat lângă clădirea ministerului „o procesiune funerară”: cu un sicriu adevărat, orchestră și pancarte: „Vând un rinichi pentru a-mi vindeca ficatul”.

„Atunci, din cauza cirozei hepatice, mureau sute de oameni. Nimeni dintre noi nu era bucuros de o asemenea perspectivă. Iar în Moldova se tratau 300 de pacienți anual. A fost un tratament îndelungat, cu „efecte adverse” mari, însă atunci când nu ai de ales, lupți pentru a avea acces măcar la ceva”, își amintește Ruslan Poverga, directorul general al Asociației Obștești „Inițiativa Pozitivă”, unul dintre liderii protestului de atunci. Organizatorii acțiunii au fost chemați la negocieri cu ministerul. Dar nu a fost niciun efect.

„Oricât de umană ar fi discuția cu Ministerul Sănătății despre salvarea unui număr cât mai mare de vieți, aceasta oricum se reduce la bani. Și răspunsul clasic al funcționarilor clasici din țara noastră este: `Ne-am bucura, însă bani nu sunt, dar oricum, fiți tari`”, menționează Poverga.

Peste o vreme oarecare, câteva organizații ale pacienților și-au unit eforturile și au depistat, cum și cu ce se tratează hepatita C în lume. S-a constatat că pentru acest tratament, Moldova cumpăra cu câte 12 mii de dolari un medicament original, de brand, care în alte țări demult era considerat „secolul trecut”.

În anul 2016, când era deja alt cabinet de miniștri, datorită organizațiilor obștești, în Moldova au ajuns medicamente analoge (generice), moderne. Ruslan Poverga subliniază faptul că acesta este deocamdată unicul caz în Moldova în care deținătorul patentei unui medicament original, fără o plată suplimentară, a permis importarea în Moldova a unor medicamente analoge cu substanțe active moderne – Sofosbuvir și Ledipasvir, dar și Sofosbuvir și Daclatasvir.

„Venirea pe piață a acestor generice a salvat mii de vieți”, susține Poverga. Inițial, statul cheltuia 900 de euro pentru o cură de tratament nou, cu durata de trei luni. Acum, în multe cazuri, prețul unei cure de tratament nu depășește 45 de euro. Iar eficiența noilor medicamente ajunge până la 90%. Numărul persoanelor care s-au vindecat timp de un an a crescut de zeci de ori.

Pacienții au început să primească pastile pentru trei luni înainte. „O cură de tratament consta în faptul că ne erau eliberau pastile pe care trebuia să le bem în fiecare zi, timp de trei luni. Și din când în când, trebuia să dăm analize. Până la urmă, cantitatea virusului în sângele meu s-a micșorat până la 0,17%. […] Mai devreme, mă simțeam rău, mă trezeam la ora șase dimineața, cu o greutate în regiunea ficatului. Iar acum toate acestea au început să dispară câte puțin”, a povestit pentru NM o locuitoare a municipiului Chișinău, în vârstă de 62 de ani, care a trecut o cură de tratament cu medicamente noi. Până la aceasta, ea a trăit cu hepatita C mai mult de 40 de ani. Peste un an și jumătate, la un control repetat, s-a constatat că virusul a dispărut din sângele ei. Consecințele principale au rămas doar după hepatită.

Ruslan Poverga susține că medicamentele analoge încă au o reputație rea. Însă el afirmă că acesta este doar un stereotip: majoritatea substanțelor active ale medicamentelor se produc doar la câteva uzine din lume, iar diferiți producători pur și simplu le diluează și le „ambalează” în felul lor. Important e ca în procesul de producere să fie respectate standardele de calitate, mai spune Poverga.

„Printre pacienți mai circulă uneori mituri precum că e nevoie de branduri, iar genericele sunt un fleac. Însă eu, de exemplu, am administrat un medicament de brand pentru HIV, care a provocat efecte adverse foarte puternice. Acum, beau un generic mai nou și totul e în regulă”, precizează Poverga.

„Prețul acestei chestiuni era viața lor”

În prezent, cea mai mare parte a diagnosticării și a unei cure de tratament complete de hepatita C este plătită din mijloacele bugetare ale Programului național de combatere a hepatitelor virale și din fondurile de asigurare medicală obligatorie.

Conform datelor Ministerului Sănătății, din momentul implementării noilor scheme de tratament – din 2016 până în 2019 – 15637 de persoane din Moldova s-au vindecat complet de hepatitele B, C și D. Datorită faptului că medicamentele livrate au devenit de zeci de ori mai ieftine, anual, peste 3 mii de persoane beneficiază de tratament gratuit. Alți 2128 de pacienți primesc aceste pastile chiar în acest moment.

Serviciul de presă al Ministerului Sănătății a precizat pentru NM că astăzi, costul unui tratament pentru hepatita C cu durata de 12 săptămâni depinde de genotipul bolii și statul cheltuiește în acest scop de la 900-1200 de lei până la 3800 de lei pentru întreaga cură de tratament. Tratamentul este în continuare costisitor doar pentru pacienții în cazul cărora schemele standard de tratament nu au fost eficiente. În acest caz, cheltuielile pentru un pacient pot ajunge până la 82 mii de lei.

Ministerul Sănătății a confirmat faptul că astăzi, tratamentul pentru hepatita C este accesibil pentru pacienții din toate raioanele republicii. Indiferent de faptul dacă această persoană este inclusă ori nu în lista de așteptare, pentru a beneficia de tratament, ea poate să se adreseze către medicul infecționist la locul de trai. Decizia definitivă despre data la care începe tratamentul este luată de o comisie specială a Ministerului Sănătății.

După o cură de tratament, se însănătoșesc aproximativ 90 la sută din pacienți. Dar oricum, statistica este încă de partea bolii: în Moldova, numărul persoanelor care se contaminează de hepatite virale timp de un an este aproximativ același cu al peroanelor care se vindecă. Conform informațiilor Ministerului Sănătății, în anul 2019, în Moldova s-au înregistrat 2957 de cazuri noi de îmbolnăvire de hepatite.

 

Ruslan Poverga precizează că comunitatea pacienților cu HIV este cea mai puternică și, cel mai probabil, anume de aceea a reușit să obțină schimbarea politicii Ministerului Sănătății. „Această comunitate, la un moment dat, a fost puternic motivată, pentru că prețul acestei chestiuni era viața lor”, astfel motivează activistul realizările obținute în lupta pentru un acces mai mare la tratamentul pentru hepatita C.

„În dialogul cu ministerul trebuie pur și simplu să punem punct: această chestiune trebuie să fie soluționată. Iar după aceasta, împreună, să găsim o soluție. La noi, e slab dezvoltată comunitatea pacienților cu alte maladii – tuberculoză, oncologie. Însă dacă pacienții se unesc în lupta pentru viața lor, totul se rezolvă foarte repede. Există soluții. Pur și simplu acest lucru trebuie să devină prioritate în capetele celor care hotărăsc ceva”, subliniază Poverga.

„Se pare că nu e suficient doar să cumperi o grămadă pastile”

Moldova continuă să fie în topul țărilor europene după nivelul de răspândire a hepatitelor virale. Deși se aplică noi scheme de tratament, medicamentele încă nu sunt accesibile pentru toți, menționează Ruslan Poverga.

„Se pare că nu e suficient doar să cumperi o grămadă de pastile. Majoritatea celor bolnavi de hepatită, chiar dacă știu că există tratament, acesta li se asociază cu medicamentele din rândul întâi (care conțin interferon), din cauza cărora cade părul și oamenii hotărăsc de zece ori să divorțeze ori să se concedieze. Ei nu au informații despre medicamentele bune, care deja se prescriu în Moldova”, menționează Poverga.

În consecință, anul trecut, o parte dintre medicamentele pentru hepatita C s-au dovedit a fi nesolicitate în Moldova. Din această cauză, o parte din medicamente a fost redistribuită către Ministerul Justiției pentru tratamentul deținuților, iar altă parte – în Transnistria. Ruslan Poverga este sigur că în Moldova, trebuie să fie organizate campanii de informare, ca să știe toți că „hepatita nu este fatală și că poate fi tratată în mod gratuit”.

„Cred că avem perspectiva de a scăpa în general de hepatita C în Moldova. Trebuie doar să reușim ca pastilele să ajungă în mâinile pacientului”, consideră Poverga.

Potrivit afirmațiilor sale, acum se poartă deja negocieri cu Compania Națională de Asigurări în Medicină pentru ca în bugetul pentru anul viitor să fie prevăzute mijloace pentru campanii de informare. Poverga susține că trebuie să se acționeze conform principiului „tratamentul hepatitei C înseamnă și profilaxia bolii: o persoană vindecată nu o transmite mai departe”.

Evghenii Alexandrovici Goloșceapov a comunicat pentru NM că o problemă este și faptul că protocoalele de diagnosticare a hepatitei C presupun niște analize care nu sunt compensate prin polița de asigurare medicală. Rămâne a fi cu plată investigația cu aparatul „Fibroscan”. Această procedură permite măsurarea elasticității ficatului și determinarea stadiului fibrozei (cirozei). În Moldova, costul acestei proceduri ajunge până la 800 de lei.

„Pacienții care nu sunt protejați economic nu pot s-o plătească. Reiese că din cauza problemelor financiare, ei nu pot beneficia de procedurile de diagnostiare, deși tratamentul propriu-zis este gratuit. Noi considerăm că, pe de o parte, aceasta este inechitabil în raport cu pacienții mult mai săraci, pentru că nu corespunde criteriului „accesibilității economice” a dreptului la sănătate. Pe de altă parte, autoritățile au recunoscut că hepatita C este o maladie contagioasă social periculoasă și și-au asumat obligația de a trata gratuit locuitorii țării”, subliniază Evghenii Alexandrovici Goloșceapov.

El este sigur că toate analizele trebuie să fie incluse în polița de asigurare medicală, pentru ca tratamentul pentru hepatita C să nu depindă de veniturile pacientului. „E mai ieftin, mai pragmatic și mai bine pentru sănătate să realizeze diagnosticarea gratuită decât să tratezi noi și noi pacienți”, subliniază Goloșceapov.

Lucia Pârțână, medic infecționist, coordonator de programe la Centrul PAS, este de părere că pe lângă informarea populației și includerea analizelor în polița de asigurare medicală, ar trebui să fie elaborată o strategie a screeningului. Aceasta ar permite depistarea la timp a celor bolnavi. Menționăm că Ministerul Sănătății a comunicat pentru NM că în luna august, vor lansa testarea de hepatita C a persoanelor care fac parte din grupul de risc.

Pârțână a mai spus că pe lângă toate dezavantajele, experiența de modificare a strategiei de tratament pentru hepatita C în Moldova merită să fie preluată și pentru combaterea altor maladii. „Pentru tratamentul anumitor maladii, astăzi nu sunt rânduri. (excepție – intervențiile chirurgicale care necesită protezare – NM). În același timp, tratamentul multor boli cronice – tensiune arterială înaltă, diabet, chiar și infecțiile HIV – ar trebui să fie mai ieftin, pentru ca din banii economisiți să fie posibilă asigurarea pacienților cu investigații, susținere psihologică etc.”, consideră expertul.