Молдова остается одним из лидеров региона по распространенности вирусных гепатитов. При этом еще несколько лет назад в республике лечили всего несколько сотен пациентов в год: с такой скоростью на то, чтобы вылечить всех заболевших, ушли бы несколько сотен лет. При этом лечение вызывало массу побочных эффектов и грозило пациентам реанимацией. NM рассказывает, как сами заболевшие смогли переломить ситуацию в последние годы и что еще нужно сделать Молдове, чтобы полностью победить вирусный гепатит C.
«Вылечить гепатит было просто мечтой»
Кишиневец Александр Коротаев узнал о том, что у него гепатит C, случайно, в 2002 году: сдал рядовой анализ крови в поликлинике. Ему был 21 год. Особого значения тогда он этому не придал: не было вообще никакого лечения, а печень совсем не беспокоила. «Меня это особо не волновало, я вел довольно бурный образ жизни», — вспоминает Александр.
За полтора десятка лет жизни с гепатитом его лишь дважды вызывал врач-инфекционист. Как рассказывает Александр, он рекомендовал пить настойки из расторопши или кукурузных рылец. Несколько раз пил. Эффекта не было.
Только к 2016 году, уже став социальным работником организации «Позитивная Инициатива», которая объединяет пациентов с ВИЧ, гепатитом C и наркозависимостью, он задумался о том, чтобы всерьез заняться здоровьем. Но в борьбе с гепатитом опций оказалось немного.
В то время, по данным министерства здравоохранения, Александр был одним из 13 423 больных гепатитом C в стране. Доля заболевших составляла 1,26 на 10 тыс. населения. Для сравнения, в Румынии этот показатель составлял 0,4, а в Дании — 0,2. При этом гепатологи и инфекционисты единодушны: официальная статистика всегда показывает только тех, кто обращался к врачам. Большинство инфицированных — около 70% — из-за долгого отсутствия симптомов даже не подозревают о заболевании .
Несмотря на это, к 2016 году в Молдове не было системного скрининга пациентов, который помог бы вовремя выявить заболевших. А лечили тогда по 300 человек в год.
«Было непонятно, как получить лечение, люди годами стояли в очередях. И эта очередь практически не двигалась. По разным оценкам, тогда в Молдове гепатитом С болели на самом деле от 50 до 100 тыс. человек. То есть такими темпами гепатит в Молдове можно было лечить несколько сотен лет», — поясняет директор департамента адвокации «Позитивной Инициативы» Евгений Александрович Голощапов.
Тогдав Молдове всех больных гепатитом C лечили пегилированным интерфероном. Курс лечения мог длиться до 12 месяцев. А самостоятельная покупка лекарства обошлась бы в €30-50 тыс.
«Это были неподъемные деньги, вылечить гепатит было просто мечтой», — вспоминает Александр.
Ему все же удалось получить лечение, но нестандартным способом. Он согласился участвовать в испытании лекарств в частном медицинском центре, который как вознаграждение предлагал бесплатное лечение от гепатита C. Простояв в очереди полтора года, Александр оказался в числе испытуемых. Он неделю пил экспериментальные лекарства, и после этого ему дали пегилированный интерферон — запас на семь месяцев лечения. И тут выяснилось, что получить доступ к этому лекарству — еще не самое трудное.
«Отматывая назад, я не знаю, согласился ли бы я на это лечение.»
Врачи сразу предупредили Александра: лечение будет непростым. Выдержишь — вылечишься. «Лечение сначала было такое: 16 таблеток в день и раз в неделю уколы в живот. И все это в течение семи месяцев. Тяжело стало сразу. Было ощущение, что хожу под каким-то колпаком. Волосы постоянно стояли дыбом, мурашки по всему телу. Стал очень нервозным и периодически было очень страшно», — рассказывает Александр.
По той же программе начал лечиться пегилированным интерфероном и друг Александра. Через пару недель после начала приема таблеток он попал в реанимацию из-за побочных эффектов от препарата.
«Врачи десять дней боролись за его жизнь. А я в это самое время принимал лекарства, которые его убивали», — вспоминает Александр.
Друга удалось спасти, но от дальнейшего лечения гепатита ему пришлось отказаться. Александр решил идти до конца. Но побочные эффекты продолжали проявляться.
«Я приходил к врачам, а они только разводили руками. Говорили, что есть два варианта: „Или ты его бросаешь, или добиваешь, и есть шанс вылечить гепатит“. Тогда доля успешных случаев лечения составляла примерно 60%», — рассказывает Александр. Параллельно он начинал больше узнавать о препарате, который принимал: оказалось, что в США при лечении интерфероном пациентам полагалась психологическая помощь, «потому что под действием лекарств люди пытались покончить жизнь самоубийством, разводились».
«Лечение очень било по нервной системе. Я спасался тем, что полностью ушел в работу. Наверное, это мне очень помогло: ритм нашей организации помогал отвлекаться», — вспоминает Александр.
К пятому месяцу лечения он постоянно был нервозным, гемоглобин упал до 70 (при норме 130-160), ему было тяжело ходить и подниматься по ступенькам. Кроме того, появилась сильнейшая горечь во рту. При проверке оказалось, что препарат ударил по желудку: он был переполнен желчью. Врачи смогли предложить только одно: прекратить лечение.
«Но я подумал: пять месяцев мучиться, чтобы бросить? И я прошел все до последнего укола и дня, хотя буквально плевался желчью», — рассказывает Александр. Тогда он принимал уже до 23 таблетки в день, потому что пил препараты, которые помогали смягчить воздействие на организм лечения от гепатита.
Александру лечение помогло. Через несколько месяцев тест на гепатит показал отрицательный результат. Но препарат оставил след на организме: у Александра теперь хронические проблемы с поджелудочной, и каждые несколько месяцев он вынужден обращаться к врачам.
«Сейчас, отматывая назад, я не знаю, согласился ли бы на это лечение. Это было очень тяжело, часто хотелось прекратить. По нагрузке это лечение сравнивают с химиотерапией», — делится Александр.
«Приход на рынок генериков спас тысячи жизней»
Несколько лет общественные организации и пациенты пытались добиться от минздрава хотя бы расширения доступа к лечению. Например, в 2014 году больше сотни человек устроили перед зданием ведомства «похоронную процессию»: с настоящим гробом, оркестром и плакатами: «Продам почку, чтобы вылечить печень».
«Тогда от цирроза ежегодно умирали сотни людей. Никого из нас такая перспектива не радовала. А лечили в стране 300 пациентов в год. Это было длительное лечение с большой „побочкой“, но, когда выбора нет, борешься за доступ хоть к чему-то», — вспоминает генеральный директор ассоциации «Позитивная Инициатива» Руслан Поверга, один из лидеров того протеста. Организаторов акции вызвали на переговоры в министерство. Но эффекта это не дало.
«Каким бы ни был гуманным разговор с минздравом о спасении большего числа жизней, он все равно приходит к деньгам. И классический ответ классических чиновников в нашей стране: “Мы бы с радостью, но денег нет, а вы держитесь”», — рассказывает Поверга.
Спустя еще какое-то время сразу несколько пациентских организаций объединили усилия и выяснили, как и чем лечат гепатит C в мире. Оказалось, что Молдова по $12 тыс. закупала для лечения оригинальный, брендовый препарат, который в других странах уже давно считали «прошлым веком».
Уже при другом министре, в 2016 году, было принято решение о том, чтобы в Молдову вошли аналоговые (генерические) и более современные лекарства.
Как подчеркивает Руслан Поверга, это пока единственный случай в Молдове, когда патентообладатель оригинального препарата без дополнительной платы разрешил ввозить в Молдову аналоги препаратов с более современными активными веществами — Sofosbuvir и Ledipasvir, а также Sofosbuvir и Daclatasvir.
«Приход на рынок этих генериков спас тысячи жизней», — утверждает Поверга. Поначалу трехмесячный курс нового лечения обходился государству в €900. Сейчас во многих случаях цена за курс не превышает €45. А эффективность новых препаратов достигает 90%. Число выздоравливающих в год сразу выросло в десятки раз.
Пациенты начали получать таблетки на три месяца вперед. «Курс лечения заключался в том, что нам выдавали таблетки, которые нужно было пить каждый день в течение трех месяцев. И время от времени нужно было сдавать анализы. В конце концов, количество вируса у меня в крови уменьшилось до 0,17%. […] Раньше плохо себя чувствовала, просыпалась в шесть утра с тяжестью в области печени. А тут все это начало потихоньку проходить», — рассказывала NM 62-летняя жительница Кишинева, прошедшая курс лечения новыми препаратами. До этого она жила с гепатитом C более 40 лет. Через полтора года при повторной проверке оказалось, что вирус в ее крови исчез. Основные последствия оставил только гепатит.
Как подчеркивает Руслан Поверга, у аналогов в обществе все еще плохая репутация. Но он утверждает, что это лишь стереотип: большинство активных веществ препаратов производят всего на нескольких заводах в мире, а разные производители просто по-своему их разбавляют и «упаковывают». По его словам, главное, чтобы на производстве соблюдали все стандарты качества.
«Среди пациентов еще иногда ходят мифы о том, что нужны бренды, а генерики — это ерунда. Но я, например, принимал брендовый препарат от ВИЧ, который давал сильные побочные эффекты. Сейчас пью более современный генерик, и все в порядке», — поясняет Поверга.
«Ценой вопроса была их жизнь»
Сегодня большая часть диагностики и полный курс лечения гепатита C покрывается за счет бюджетных средств по Национальной программе борьбы с вирусными гепатитами и из фондов обязательного медстрахования.
По данным минздрава, с момента внедрения новых схем лечения — с 2016 по 2019 год — в Молдове 15 637 человек полностью излечились от гепатитов B, C и D. Благодаря тому, что поставляемые лекарства стали в десятки раз дешевле, ежегодно более 3 тыс. человек получают бесплатное лечение. Еще 2128 пациентов принимают эти таблетки прямо сейчас.
Как уточнили NM в пресс-службе министерства здравоохранения, сегодня стоимость 12-недельного лечения гепатита C зависит от генотипа заболевания и обходится государству от 900-1200 леев до 3800 леев за весь курс. По-прежнему дорого только лечение тех пациентов, которым не помогли стандартные схемы лечения. Тогда траты на одного пациента могут достигать 82 тыс. леев.
В минздраве подтвердили, что сегодня лечение гепатита C доступно пациентам из всех районов республики. Независимо от того, включен ли человек в список ожидания, он может обратиться к врачу-инфекционисту по месту жительства, чтобы получить лечение. Окончательное решение о дате начала лечения принимает специальная комиссия минздрава.
После одного курса выздоравливают примерно 90% пациентов. Но статистика пока все равно на стороне болезни: в Молдове вирусными гепатитами заражаются в год примерно столько же человек, сколько вылечиваются. По данным минздрава, в 2019 году в Молдове зарегистрировали 2957 новых случаев заболевания гепатитами.
Как объясняет Руслан Поверга, пациентское движение в сфере ВИЧ — самое мощное, и, вероятнее всего, именно поэтому ему удалось добиться изменения политики минздрава. «Это сообщество в определенный момент было высоко мотивировано, потому что ценой вопроса была их жизнь», — поясняет общественник успехи в борьбе за расширение доступа к лечению от гепатита C.
«В диалоге с министерством нужно просто ставить точку: этот вопрос должен быть решен. А потом вместе искать решение. У нас слабо развито пациентское движение в других сферах — туберкулеза, онко. Но, если пациенты объединяются в борьбе за свою жизнь, то все очень быстро решается. Выход есть. Просто это надо сделать приоритетом в головах тех, кто что-то решает», — объясняет Поверга.
«Оказывается, мало просто закупить кучу таблеток»
Молдова по-прежнему остается в топе европейских стран по распространенности вирусных гепатитов. Несмотря на введение новых схем лечения, как отмечает Руслан Поверга, лекарства все еще доступны не всем.
«Оказывается, мало просто закупить кучу таблеток. Большинство болеющих гепатитом если и знают, что есть лечение, то у них оно ассоциируются с препаратами первого ряда (содержащими интерферон), от которых выпадают волосы и люди десять раз решают развестись или уволиться. У них нет информации о хороших препаратах, которые уже применяют в Молдове», — отмечает Поверга.
В результате, в минувшем году в Молдове часть препаратов от гепатита C оказалась невостребованной. Благодаря этому часть лекарств перенаправили в министерство юстиции для лечения заключенных, и другую — в Приднестровье. Руслан Поверга уверен, что в Молдове нужно проводить серийные информационные кампании, чтобы все знали, что «гепатит — это не смертельно, и от него можно бесплатно вылечиться».
«Я думаю, что у нас есть перспектива вообще избавиться от гепатита C в Молдове. Нужно просто добиться того, чтобы таблетки попали в руки пациента», — считает Поверга.
По его словам, уже сейчас идут переговоры с Национальной компанией медстрахования, чтобы в бюджет на следующий год заложили средства на информационные кампании. Как подчеркивает Поверга, необходимо действовать по принципу «лечение гепатита C — это и его профилактика: вылеченный человек не передает его дальше».
Как рассказал NM Евгений Александрович Голощапов, остается проблемой и то, что протоколы диагностики гепатита C предполагают анализы, которые не покрываются медицинским полисом. В частности, платным остается обследование на аппарате «Фиброскан». Это обследование позволяет измерить эластичность печени и определить стадию ее фиброза (цирроза). Стоимость этой процедуры в Молдове доходит до 800 леев.
«Экономически незащищенные пациенты не могут ее оплатить. Получается, что из-за финансовых проблем они не могут пройти диагностические процедуры, хотя само лечение бесплатно. Мы считаем, что это, с одной стороны, несправедливо по отношению к более бедным пациентам, так как не соответствует критерию „экономической доступности“ права на здоровье. С другой стороны, власти признали гепатит С общественно опасным передающимся заболеванием и взяли на себя обязательство бесплатно лечить жителей страны», — подчеркивает Евгений Александрович Голощапов.
Он уверен, что все анализы нужно включить в полис медстрахования, чтобы лечение гепатита C не зависело от доходов пациента. «Дешевле, прагматичнее и лучше для здоровья сделать диагностику бесплатной, чем лечить все новых и новых пациентов», — подчеркивает Голощапов.
Врач-инфекционист, координатор программ центра PAS Лучия Пырцынэ считает, что, кроме информирования населения и внесения анализов в медполис, нужно разработать стратегию скрининга. Это позволит вовремя выявлять заболевших. Отметим, в минздраве NM сообщили, что в августе начнут проверять на гепатит C людей, входящих в группы риска.
При всех минусах, по словам Пырцынэ, опыт изменения стратегии лечения гепатита C в Молдове стоит перенять и для борьбы с другими болезнями. «Для лечения определенных заболеваний сегодня нет очередей. (исключения — операции, которые требуют протезирования — NM). Но в то же время лечение многих хронических заболеваний — повышенного артериального давления, диабета, даже ВИЧ-инфекции — стоило бы проводить дешевле, чтобы на сэкономленные деньги можно было обеспечивать пациентам обследования, психосоциальную поддержку и т.д.», — считает эксперт.
