В Молдове препараты для редких заболеваний «очень дорогие и часто отсутствуют на рынке», так как «фармацевтические компании не поставляют лекарства только для одного пациента», заявила министр здравоохранения Ала Немеренко. Она рассказала о ребенке, страдающем синдромом Драве, редкой формой генетической эпилепсии, требующей жизненно важной противоэпилептической терапии. Немеренко попросила семью ребенка направить запрос в Министерство здравоохранения для поиска решения проблемы, однако мать мальчика утверждает, что « более 10 лет безуспешно обращалась в государственные учреждения».
«Лекарства от редких заболеваний стоят очень дорого и часто недоступны в Молдове, потому что фармацевтические компании не привозят препараты ради одного пациента. С такой проблемой сталкиваются даже более богатые, но небольшие страны. Это — общая трудность для маленьких государств. Что касается этого случая, я прошу мать ребенка отправить официальный запрос в Министерство здравоохранения. Сейчас у нас есть национальная программа, и каждый год мы стараемся увеличивать финансирование для лечения редких болезней. К сожалению, мы не можем помочь всем, потому что у страны ограниченные ресурсы. Но в этом конкретном случае я очень прошу обратиться к нам — мы постараемся найти решение, если нужного лекарства нет в продаже», — заявила Ала Немеренко
Министр также сообщила, что за последние два года в национальные программы и в перечень компенсируемых лекарств включили больше препаратов для детей с редкими заболеваниями.
Мать мальчика, страдающего синдромом Драве, Диана Ботан, утверждает, что на протяжении 11 лет обращается в государственные учреждения с просьбой обеспечить доступ к жизненно важным лекарствам для пациентов с редкими заболеваниями, но безуспешно.
* * *
NewsMaker писал об этом случае еще в 2021 году. За жизнь своего сына Диане Боцан пришлось бороться практически с первых дней. Когда ребенку было четыре месяца, делавший энцефалограмму врач впервые предположил, что у него редкое заболевание — тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества, известная также как синдром Драве.
В 2012 году в Молдове это было невозможно подтвердить. Как рассказывает Диана, семья отправилась сначала в Москву, а затем по совету уже московских медиков — в Италию, чтобы сделать генетический анализ. Диагноз подтвердили в римской клинике Gemelli. Саше тогда было восемь месяцев.
Синдром Драве — редкая генетическая форма эпилепсии, при которой ребенок полностью зависит от лекарств. Эпилептические приступы могут вызывать позитивные и негативные эмоции, обычная простуда, резкие звуки, яркий свет. Практические любые раздражители. Купировать приступы можно только медикаментозно, а если с ними не бороться, ребенок может умереть.
При этом большей части нужных препаратов в Молдове не было ни семь лет назад, ни сегодня.
«Фармкомпании приходят на рынок только если это рентабельно. У нас же на всю страну мне известны только шесть случаев больных синдромом Драве. Одна из них, девочка семи лет, умерла всего пару недель назад. А минздрав централизованно не закупает нужные лекарства», — поясняет Диана.
Подписывайтесь на наш Telegram-канал @newsmakerlive. Там оперативно появляется все, что важно знать прямо сейчас о Молдове и регионе.
Хотите поддержать то, что мы делаем?
Вы можете внести вклад в качественную журналистику, поддержав нас единоразово через систему E-commerce от банка maib или оформить ежемесячную подписку на Patreon! Так вы станете частью изменения Молдовы к лучшему. Благодаря вашей поддержке мы сможем реализовывать еще больше новых и важных проектов и оставаться независимыми. Независимо от того, как вы нас поддержите, вы получите небольшой подарок. Переходите по ссылке, чтобы стать нашим соучастником. Это не сложно и даже приятно.
Поддержи NewsMaker!
