Жить с ВИЧ в молдавской провинции
История женщины, чью медкарту разослали всему городу
Ольга (имя героини изменено по ее просьбе) живет в одном из райцентров Молдовы. У нее ВИЧ. О своем положительном ВИЧ-статусе Ольга предпочитала никому не рассказывать. Она понимала, что иначе спокойной жизни в маленьком городке, где все друг друга знают, у нее не будет.
За Ольгу о ее ВИЧ-статусе рассказали другие люди. Сначала пошли слухи среди соседей. Потом оказалось, что кто-то рассылает фото ее медкарты из районной поликлиники. Корреспондент NM Алина Михалкина рассказывает историю Ольги о раскрытии статуса, SMS с угрозами и жизни с ВИЧ в молдавской провинции.
За Ольгу о ее ВИЧ-статусе рассказали другие люди. Сначала пошли слухи среди соседей. Потом оказалось, что кто-то рассылает фото ее медкарты из районной поликлиники. Корреспондент NM Алина Михалкина рассказывает историю Ольги о раскрытии статуса, SMS с угрозами и жизни с ВИЧ в молдавской провинции.
1
Медкарта пошла по рукам
Ольга живет в одном из небольших городов Молдовы: несколько магазинов, аптек, больница и поликлиника. У Ольги — ВИЧ. Каждый день молодая женщина принимает таблетку — антиретровирусный препарат, который при регулярном приеме полностью блокирует вирус.
О своем ВИЧ-положительном статусе Ольга предпочитала не рассказывать публично: городок маленький, провинциальный, все друг друга знают в лицо. Как и большинство жителей Молдовы с ВИЧ, она боялась того, что отношение к ней изменится, если она будет говорить о своем диагнозе открыто.
Ольга состояла на учете у семейного врача в районной поликлинике. Какое-то время она жила спокойно. Что-то неладное женщина заподозрила в 2020 году, тогда ее семейный врач ушла в декрет, и ее перевели к другому доктору. Медсестрой при новом семейном враче работала соседка Ольги.
О своем ВИЧ-положительном статусе Ольга предпочитала не рассказывать публично: городок маленький, провинциальный, все друг друга знают в лицо. Как и большинство жителей Молдовы с ВИЧ, она боялась того, что отношение к ней изменится, если она будет говорить о своем диагнозе открыто.
Ольга состояла на учете у семейного врача в районной поликлинике. Какое-то время она жила спокойно. Что-то неладное женщина заподозрила в 2020 году, тогда ее семейный врач ушла в декрет, и ее перевели к другому доктору. Медсестрой при новом семейном враче работала соседка Ольги.
«После того, как я сменила семейного врача, среди соседей пошли слухи. Некоторые из них прямо в лицо спрашивали, „на самом ли деле у меня ВИЧ“. Я все отрицала. А они говорили: „Иди сдай анализы, и докажи нам, что ты не больна“. Тогда я спросила у соседей, откуда они вообще узнали об этом. Одна из соседок рассказала мне, что медсестра, которая живет в одном дворе с нами, якобы читает наши карточки и говорит, что в них написано», — рассказывает Ольга.
Медсестра, по словам Ольги, рассказала о ее диагнозе на одном из общих собраний во дворе. Со слухами женщина боролась, как могла. Юристы из социального центра помогли Ольге составить жалобу в поликлинику. Ответ она не получила до сих пор. По словам Ольги, медсестра, работающая с ее семейным врачом, после подачи жалоб перестала с ней здороваться. И всем видом показывала, что «обижена» на нее.
Слухи не стихали. Но ситуация обострилась в мае 2021 года. К тому моменту Ольга встречалась со своим молодым человеком уже почти год, они жили вместе. Но о своем диагнозе женщина ему не рассказывала, опасаясь реакции.
Однажды днем на телефон мужчины пришли фото медкарты Ольги. Как он рассказал ей, их переслала знакомая его матери. На карточке был указан ВИЧ-положительный диагноз.
Слухи не стихали. Но ситуация обострилась в мае 2021 года. К тому моменту Ольга встречалась со своим молодым человеком уже почти год, они жили вместе. Но о своем диагнозе женщина ему не рассказывала, опасаясь реакции.
Однажды днем на телефон мужчины пришли фото медкарты Ольги. Как он рассказал ей, их переслала знакомая его матери. На карточке был указан ВИЧ-положительный диагноз.
«Он показал мне сообщения, спросил „правда ли это“. Я все отрицала. Поначалу он успокоился, а потом стал меня обвинять, что я его заразила, начал угрожать, что меня посадят, что жизни мне в городе не будет, выгонят меня отсюда», — вспоминает Ольга.
С молодым человеком она рассталась. По ее словам, он успокоился и перестал ей угрожать только когда сдал анализы и выяснил, что не инфицирован ВИЧ. Но жизнь Ольги после этого случая резко изменилась.
«Я не знаю, кто точно сфотографировал карточку, если она хранилась в кабинете у семейного врача. Мой диагноз раскрыли, и отправили фото другим людям. У меня начались проблемы, весь город уже об этом говорит. Мне стыдно. Люди смотрят косо, в глаза не говорят, но за спиной — обсуждают», — говорит Ольга.
«Я не знаю, кто точно сфотографировал карточку, если она хранилась в кабинете у семейного врача. Мой диагноз раскрыли, и отправили фото другим людям. У меня начались проблемы, весь город уже об этом говорит. Мне стыдно. Люди смотрят косо, в глаза не говорят, но за спиной — обсуждают», — говорит Ольга.
2
Жалобы подождут
Не получив ответа от поликлиники, Ольга, по совету специалиста системы REAct, которая отслеживает нарушения прав человека, обратилась за помощью в общественную пациентскую организацию «Позитивная инициатива».
Юрист «Позитивной инициативы» Андрей Лунгу рассказал NM, что в январе 2022 года повторно отправил жалобу Ольги на поликлинику. Но безрезультатно: в поликлинике, по-видимому, нет учета тех, кто вообще имеет доступ к личным документам. Хотя это предполагает закон «О защите персональных данных»: человек, чья информация хранится тем или иным оператором, имеет право знать, кто имеет к ней доступ.
«Проблема в том, что в наших медучреждениях неправильно хранятся медицинские данные пациентов, не соблюдается принцип конфиденциальности. По закону должен вестись учет того, кто и когда имел доступ к этим данным, чтобы возможно было определить круг тех, кто находится в контакте с медицинскими картами и результатами анализов. Мы направили заявление в медучреждение, чтобы понять, кто из медработников мог сфотографировать карточку, и отправить эту информацию сожителю женщины. Однако мы до сих пор мы не получили никакого ответа. Это говорит нам о том, что, в принципе, в медучреждении такого учета нет», — рассказал юрист.
По его словам, в этой конкретной поликлинике уже не в первый раз регистрируются случаи разглашения ВИЧ-статуса пациентов. Там, утверждает Лунгу, однажды уже издавали приказ о более строгом соблюдении конфиденциальности данных.
Юрист «Позитивной инициативы» Андрей Лунгу рассказал NM, что в январе 2022 года повторно отправил жалобу Ольги на поликлинику. Но безрезультатно: в поликлинике, по-видимому, нет учета тех, кто вообще имеет доступ к личным документам. Хотя это предполагает закон «О защите персональных данных»: человек, чья информация хранится тем или иным оператором, имеет право знать, кто имеет к ней доступ.
«Проблема в том, что в наших медучреждениях неправильно хранятся медицинские данные пациентов, не соблюдается принцип конфиденциальности. По закону должен вестись учет того, кто и когда имел доступ к этим данным, чтобы возможно было определить круг тех, кто находится в контакте с медицинскими картами и результатами анализов. Мы направили заявление в медучреждение, чтобы понять, кто из медработников мог сфотографировать карточку, и отправить эту информацию сожителю женщины. Однако мы до сих пор мы не получили никакого ответа. Это говорит нам о том, что, в принципе, в медучреждении такого учета нет», — рассказал юрист.
По его словам, в этой конкретной поликлинике уже не в первый раз регистрируются случаи разглашения ВИЧ-статуса пациентов. Там, утверждает Лунгу, однажды уже издавали приказ о более строгом соблюдении конфиденциальности данных.
Андрей Лунгу
Юрист, «Позитивная инициатива»
«Мы считаем, что такое непрофессиональное отношение к медицинским данным, тем более данным, касающимся ВИЧ-статуса, являются дискриминацией. Их раскрытие наносит тяжелый урон жизни пациентов. В случае Ольги, ее отношения с мужчиной были разорваны, ей угрожали физической и уголовной расправой, о ее статусе узнали соседи и жители города.
Учитывая высокий уровень дискриминации в нашем обществе, это влечет за собой тяжелые последствия для жизни пациента, тем более в маленьких городах и поселках. Люди с положительным ВИЧ-статусом могут оказаться в полной изоляции».
Учитывая высокий уровень дискриминации в нашем обществе, это влечет за собой тяжелые последствия для жизни пациента, тем более в маленьких городах и поселках. Люди с положительным ВИЧ-статусом могут оказаться в полной изоляции».
После того, как поликлиника не отреагировала и на вторую жалобу Ольги в установленные законом сроки, она вместе с адвокатами направила обращение в Совет по предупреждению и ликвидации дискриминации и обеспечению равенства. Теперь Совет должен рассмотреть обращение и вынести решение по факту наличия или отсутствия в данном случае дискриминации.
Отметим, Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД (UNAIDS) в 2018 году провела в Молдове исследование «Индекс стигмы». По его данным, в 2018 году 39,3% опрошенных ВИЧ-позитивных людей подверглись дискриминации. Чаще всего, они становились жертвами слухов и сплетен, а также вербальных оскорблений. В 5,3% случаев дискриминации они подвергались также физической агрессии, а в 4,5% получали угрозы физической расправы. В отдельных случаях люди с ВИЧ не могли устроиться на работу или им было отказано в съеме жилья.
Отметим, Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД (UNAIDS) в 2018 году провела в Молдове исследование «Индекс стигмы». По его данным, в 2018 году 39,3% опрошенных ВИЧ-позитивных людей подверглись дискриминации. Чаще всего, они становились жертвами слухов и сплетен, а также вербальных оскорблений. В 5,3% случаев дискриминации они подвергались также физической агрессии, а в 4,5% получали угрозы физической расправы. В отдельных случаях люди с ВИЧ не могли устроиться на работу или им было отказано в съеме жилья.
3
Никогда такого не было?
В поликлинике, где, по словам Ольги, раскрыли ее статус, проблемы по-прежнему не видят. NM удалось связаться с заместителем заведующего поликлиники. Он уверяет, что не знает, были ли в учреждении случаи утечки данных о ВИЧ-статусе пациентов.
«Я не знаю, не могу вам так сразу ответить. Случаев у нас таких не было, и никто не обращался. Медицинские карты пациентов хранятся в кабинетах семейных врачей, к ним имеет доступ сам врач и семейный медработник. Карточки отпускаются либо самим пациентам, либо их законным представителям, либо на заседания судебных инстанций по требованию. О ВИЧ-статусе, как правило, знает врач-инфекционист и семейный врач», — сказал заместитель заведующего поликлиники, где стоит на учете Ольга.
NM также обращался в пресс-службу министерства здравоохранения с просьбой прокомментировать случаи раскрытия статуса ВИЧ-позитивных пациентов в Молдове, и как с этим систематически борются или в этом нет необходимости. К моменту публикации ответ так и не пришел.
Молдавское законодательство о ситуациях, подобным Ольгиной, говорит четко. Согласно закону «О профилактике ВИЧ/СПИД-инфекции» от 2007 года, медработники и учреждения, которые в силу служебных обязанностей владеют информацией о результатах медицинского обследования на заражение ВИЧ-инфекцией, должны обеспечить гарантии конфиденциальности и безопасности личной медицинской информации.
Кроме того, с медработниками должны проводить обязательный инструктаж по вопросам обеспечения конфиденциальности личной медицинской информации, а сами медработники должны подписывать обязательства о неразглашении. Доступ к личным данным должны регистрировать.
Молдавское законодательство о ситуациях, подобным Ольгиной, говорит четко. Согласно закону «О профилактике ВИЧ/СПИД-инфекции» от 2007 года, медработники и учреждения, которые в силу служебных обязанностей владеют информацией о результатах медицинского обследования на заражение ВИЧ-инфекцией, должны обеспечить гарантии конфиденциальности и безопасности личной медицинской информации.
Кроме того, с медработниками должны проводить обязательный инструктаж по вопросам обеспечения конфиденциальности личной медицинской информации, а сами медработники должны подписывать обязательства о неразглашении. Доступ к личным данным должны регистрировать.
4
Закон за здоровье?
Несмотря на существующую в Молдове стигму, с точки зрения медицины люди с положительным ВИЧ-статусом сегодня могут жить вполне обычной, полноценной жизнью.
Как поясняет консультант «равный ― равному» общественной организации «Позитивная инициатива» Андрей Столяренко, для этого ВИЧ-положительные люди принимают постоянную терапию антиретровирусными препаратами (APB). Так делает и Ольга. АРВ-терапия в Молдове бесплатна.
Как поясняет консультант «равный ― равному» общественной организации «Позитивная инициатива» Андрей Столяренко, для этого ВИЧ-положительные люди принимают постоянную терапию антиретровирусными препаратами (APB). Так делает и Ольга. АРВ-терапия в Молдове бесплатна.
Андрей Столяренко
Консультант «равный ― равному», «Позитивная инициатива»
«Если человек с ВИЧ-статусом принимает лечение, наблюдается у врача, он абсолютно такой же, как и все, он ничем не отличается. Каждый день человек принимает АРВ-препараты, которые блокируют вирус на определенный период времени, как правило, 24 часа. Потом препарат нужно снова принять. АРВ-терапия направлена на то, чтобы вирус не прогрессировал».
Консультант подчеркивает, что принять решение раскрыть ВИЧ-статус может только сам человек. Но здесь молдавское законодательство отчасти вступает в противоречие с мировой практикой. Сейчас закон фактически обязывает ВИЧ-инфицированного сообщить о своем статусе, например, партнеру.
Уголовный кодекс (УК) Молдовы предусматривает уголовную ответственность «за заражение заболеванием СПИД». Так, согласно ст. 212, «заведомое поставление другого лица в опасность заражения заболеванием СПИД» грозит тюрьмой до одного года. А заражение другого лица заболеванием СПИД" наказывается сроком от 1 года до 5 лет. Отметим, все это относится к ситуациям, когда сам носитель инфекции знает о своем заболевании, и не сказал о своем диагнозе лицу, которое рискует от него заразиться.
Отметим, в законе не проводится различие между инфекцией ВИЧ, то есть самим вирусом, и СПИДом (это состояние, которое развивается на фоне ВИЧ-инфекции, и им нельзя заразиться). Без лечения у большинства людей с ВИЧ симптомы СПИДа появляются через 8–10 лет после заражения инфекцией.
Генеральный директор неправительственной организации «Позитивная инициатива» Руслан Поверга отмечает, что ст. 212 УК «не отвечает современным реалиям, является крайне устаревшей и дискриминационной».
Уголовный кодекс (УК) Молдовы предусматривает уголовную ответственность «за заражение заболеванием СПИД». Так, согласно ст. 212, «заведомое поставление другого лица в опасность заражения заболеванием СПИД» грозит тюрьмой до одного года. А заражение другого лица заболеванием СПИД" наказывается сроком от 1 года до 5 лет. Отметим, все это относится к ситуациям, когда сам носитель инфекции знает о своем заболевании, и не сказал о своем диагнозе лицу, которое рискует от него заразиться.
Отметим, в законе не проводится различие между инфекцией ВИЧ, то есть самим вирусом, и СПИДом (это состояние, которое развивается на фоне ВИЧ-инфекции, и им нельзя заразиться). Без лечения у большинства людей с ВИЧ симптомы СПИДа появляются через 8–10 лет после заражения инфекцией.
Генеральный директор неправительственной организации «Позитивная инициатива» Руслан Поверга отмечает, что ст. 212 УК «не отвечает современным реалиям, является крайне устаревшей и дискриминационной».
Руслан Поверга
Гендиректор НПО «Позитивная инициатива»
«Ст. 212 УК сама по себе является дискриминационной, учитывая тот факт, что в законодательстве уже есть отдельная ст. 152 за причинение вреда здоровью другого человека. В связи с чем возникает вопрос: зачем для ВИЧ создавать отдельную статю? К тому же, ВИЧ и СПИД ― разные вещи, СПИД нельзя передать, а в статье используется именно эта формулировка. В общем статья ― стара как мир.
Крайне важно понимать, что человек, живущий с ВИЧ, принимающий АРВ-терапию, абсолютно безопасен для окружающих, включительно и для своего сексуального партнера. Регулярный прием АРВ, делает невозможным передачу ВИЧ даже во время незащищенного секса. К тому же, вопрос сексуальных отношений ― вопрос взаимной ответственности, который должен регулироваться не законом, а моралью.
На сегодняшний день, абсолютно все эксперты Молдовы понимающие в ВИЧ/СПИДе, соглашаются в том, что ст. 212 должна быть устранена».
Крайне важно понимать, что человек, живущий с ВИЧ, принимающий АРВ-терапию, абсолютно безопасен для окружающих, включительно и для своего сексуального партнера. Регулярный прием АРВ, делает невозможным передачу ВИЧ даже во время незащищенного секса. К тому же, вопрос сексуальных отношений ― вопрос взаимной ответственности, который должен регулироваться не законом, а моралью.
На сегодняшний день, абсолютно все эксперты Молдовы понимающие в ВИЧ/СПИДе, соглашаются в том, что ст. 212 должна быть устранена».
Отметим, в УК Молдовы также предполагается наказание «за заражение венерическим заболеванием». Это наказывается штрафом, общественными работами или тюрьмой до года в случае заражения совершеннолетнего, и 2 лет — несовершеннолетнего. Это единственная статья в молдавском УК, подобная статье о СПИД.
По данным министерства здравоохранения, к началу 2021 года в Молдове было зарегистрировано порядка 14 400 человек с положительным ВИЧ-статусом. Кроме того, только за период с января по март 2022 года заразились еще 108 человек.
Большинство живущих с ВИЧ в Молдове — молодые люди репродуктивного возраста. По данным минздрава, в 90% инфекция передавалась в гетеросексуальных парах, и лишь в 4% — в гомосексуальных отношениях. Доля тех, кто заразился ВИЧ в Молдове, принимая наркотики, — 3%. Еще в 2,4% случаев вирус передался от мамы к ребенку.
Текст: Алина Михалкина
***
По данным министерства здравоохранения, к началу 2021 года в Молдове было зарегистрировано порядка 14 400 человек с положительным ВИЧ-статусом. Кроме того, только за период с января по март 2022 года заразились еще 108 человек.
Большинство живущих с ВИЧ в Молдове — молодые люди репродуктивного возраста. По данным минздрава, в 90% инфекция передавалась в гетеросексуальных парах, и лишь в 4% — в гомосексуальных отношениях. Доля тех, кто заразился ВИЧ в Молдове, принимая наркотики, — 3%. Еще в 2,4% случаев вирус передался от мамы к ребенку.
Текст: Алина Михалкина
