22ºC Кишинёв
Воскресенье 22 апреля 2018

«Если у нас ВИЧ, это не значит, что у нас выросли лишние руки или ноги». Интервью NM с Андреем Столяренко, более восьми лет живущим с ВИЧ

В Молдове более 10 тыс. человек живут с диагнозом ВИЧ (вирус иммунодефицита человека). И, хотя многие стереотипы о «чуме XX века» остаются в прошлом, немногие по разным причинам готовы открыто рассказать о своем ВИЧ-статусе. Консультант «равный ― равному» общественной организации «Позитивная инициатива» Андрей Столяренко рассказал корреспонденту NM  Ольге Гнатковой, почему в этом году решился публично рассказать о своем ВИЧ-статусе, как ему пришлось расплачиваться за свои «хотения и прелести»  и почему даже ВИЧ-позитивные  жители Молдовы мечтают уехать на заработки. 

«У многих людей с ВИЧ по-прежнему есть страх мол, если узнают, скажут, что прокаженный»

Андрей, насколько я знаю, у тебя большая семья ты один из семи детей. Все ли родственники знают о твоем ВИЧ-статусе? 

Мы все очень дружные,  тесно общаемся и любим друг друга. Но некоторые члены семьи знают о моем статусе, а кто-то нет.

Почему?

Некоторым сестричкам я не рассказывал, что я - ВИЧ-позитивный. Так получилось. Если откуда-то узнают или спросят, расскажу. Просто не было времени обсудить  с ними, что происходит в моей жизни. Хотя они знают, чем я занимаюсь, и про мою работу в сфере ВИЧ и СПИД (Андрей Столяренко, кроме НПО «Позитивная инициатива», работает в кишиневском Кожно-венерологическом диспансере. ― NM).

Некоторым я сам сказал. Другие, может, догадываются, но не спрашивают, потому что не хотят меня задеть. Но для меня это не проблема. Папе вообще не рассказывал  и не хочу. Потому что начнется: «А почему?», «Я же тебе говорил» и т.д. Но так получилось, что я так живу. И я не хожу по жизни унылым из-за того, что у меня ВИЧ-инфекция. Я себя абсолютно не ощущаю каким-то «другим» человеком.

Как получилось, что твой отец не знает, а ты живешь с «открытым лицом» и даешь интервью как ВИЧ-позитивный?

Если мой отец увидит репортаж о том, что я ВИЧ-позитивный, я ему скажу: «Да, это так. Но я не говорил тебе, потому что ты отнесешься к этому неправильно».

Он у меня бывший полицейский. Начнет отчитывать , выспрашивать, почему так произошло. Но мне уже 33 года, и отчитывать меня в этом возрасте уже как-то поздно. Нужно было, наверное, раньше. Поэтому я и не хочу об этом говорить. Слишком много лишних вопросов. И, наверное, все-таки я больше за него волнуюсь, чем за себя.

Расскажи, почему ты вообще решил публично открыть свой статус?

Я к этому долго шел. С ВИЧ-инфекцией   живу уже восемь лет. Я не знал, как к этому подойти, с какой стороны. Думал, как люди на это посмотрят, как будут реагировать на это, даже друзья. Хотя я и говорил, что не завишу от мнения других, но, как оказалось, я долго не мог решиться на этот шаг.

Но в прошлом году я пошел на стажировку в ООН  и почему-то понял, что должен перешагнуть через свой страх. И я это сделал. И абсолютно не вижу разницы между прежней ситуацией, когда только некоторые знали о моем статусе, и нынешней, когда об этом знают многие. Друзья относятся ко мне так же, как и раньше, и пока я не сталкивался ни с какой дискриминацией по отношению к себе. Абсолютно.

Наоборот, звонят и пишут знакомые по Facebook из других стран:  мы тебе поможем, это классно, нужно иметь огромную силу, чтобы открыть лицо, респект. Пишут и незнакомые люди, тоже ВИЧ-позитивные, просят рассказать, как «открыть свое лицо».

Отчасти, думаю, я это сделал, чтобы показать жителям Молдовы, что ВИЧ-позитивные люди ничем не отличаются от других. Если у нас есть статус, это не значит, что у нас выросли лишние ноги или руки. Мы такие же, как все: так же живем, радуемся, рожаем детей. ВИЧ-позитивный статус ― не преграда для жизни.

Ты социальный работник и постоянно консультируешь пациентов с ВИЧ. Ты говоришь с ними о том, чтобы открыть свой статус? Или это не для всех?

У многих ВИЧ-позитивных людей по-прежнему есть страх ― вдруг кто-то узнает. Мол, если узнают, то скажут, что прокаженный. Так это подавали в 90-х годах: «СПИД ― чума XX века». И у людей это так и осталось в головах. Но это не так. В Молдове ВИЧ-инфекция считается хронической болезнью.

«За какие-то свои хотения и прелести нужно платить»

Почему ты решил работать в сфере, связанной с ВИЧ и СПИД?

Сначала был волонтером. Рассказывал людям о том, что есть такое заболевание, что с ним можно жить, что есть бесплатное лечение. Потом, со временем, стал социальным работником и начал работать в больнице.

На самом деле я нашел себя в жизни. Много чем занимался и долго не мог определиться. Но сейчас  занимаюсь тем, что мне нравится ―  людьми, которым   могу помогать. Меня радует, когда у людей все хорошо, когда я вспоминаю, какими они пришли год назад, и вижу, как они выглядят сейчас.  Они говорят: «Классно себя чувствую, спасибо». Приятно, когда ты можешь помочь другому. 

Так получилось, что я узнал о ВИЧ, когда уже волонтерил в организации, которая занималась этим вопросом. Меня спрашивают, как так вышло: я рассказывал людям о том, что такое ВИЧ-инфекция, и сам на это напоролся. Но я не закапывался в это. Есть и есть. Когда сказали, что я ― ВИЧ-позитивный,   подумал: «Ну да, ладно».

Зная свою жизнь, как  жил и какие глупости делал, я не удивился. За какие-то свои хотения и прелести нужно платить. Меня это не испугало.

О каких глупостях ты говоришь и как сумел от них отказаться?

Бывает,   появляются  какие-то компании: это захватывает, хочется попробовать, это все так интересно. У меня в жизни было именно так. Познакомился с компанией наркоманов. Я даже пытался нюхать клей, потом пошло курение травки, экстази. Потом был и алкоголь, потому что бывает разная зависимость. Кто-то заканчивает очень плохо, кому-то удается спастись. У меня получилось.

Но это опыт. Я через это прошел, и сейчас  ничего не употребляю. Я это перерос, и мне не хочется. К тому же я полностью  изменил круг общения ― сейчас  основное общение больше связанно с работой.

Как получилось, что ты влился в ту компанию?

Жил тогда на Телецентре. Я ― на первом этаже, а ребята, которые употребляли наркотики, на пятом. Получилось, что если очень чего-то хотелось, можно было быстро подняться на пятый этаж и найти все, что угодно.

В той квартире потолки были желтого цвета, потому что там постоянно варили наркотики. У этих людей все отключили ― газ, воду. Они ― наркоманы, ни за что не платили. У них только отопление осталось, потому что трубу нельзя отрезать.

Мой самый неудачный опыт ―  внутривенный наркотик. Мы напились, обкурились и у нас были таблетки. Но нужно было еще, нам же мало. Решили попробовать уколоться. И вот,   человек пытается попасть мне в вену, и видно, что он не может это сделать… Он попадает не в вену, а мимо. У меня раздувается рука.

Вспоминать все это ужасно. Но в тот момент так не казалось: ты неадекватен и просто думаешь ― ну и ладно. Люди так и умирают. В притонах, например,  умирают из-за того, что остальным все равно, что творится рядом. Когда человеку «хорошо», даже если рядом будет кто-то умирать, он этого не заметит, потому что не осознает, что происходит вокруг. Так у нас одна девушка умерла. У нее была передозировка, глаза навыкате, но никто не обращал внимания: лежит, спит, ну и ладно. Она так и умерла.

Родители не замечали, что с тобой творится что-то не то?

Замечали, и что только не пытались сделать. Но в итоге я даже  реабилитацию не проходил ― сам от этого ушел.

Как это у тебя получилось?

Сначала было трудно. Отказался, когда узнал, что у меня ВИЧ-инфекция. Когда вышел из больницы, где мне сказали о статусе, стал думать, что делать дальше. Пойти наглотаться таблеток? Но зачем?

Был другой вариант:  поехать в больницу, сдать кровь, посмотреть, что у меня со здоровьем. И так получилось, что в тот момент как раз мимо проезжала 173 маршрутка, которая едет в Кожвендиспансер. Я и сел в нее.

Там меня поставили на учет. И вот так все завертелось. Начал сдавать кровь. У меня  тогда был уже низкий иммунитет и проявлялось, что с организмом что-то не так. Но я начал принимать терапию, регулярно ходить к врачу. И так вот уже восемь лет так, и все в порядке. 

«Человек, который только что узнал о своем ВИЧ- статусе, спрашивает: "Сколько лет я проживу?"» 

Можешь рассказать подробней о своей работе: в чем она заключается и почему ты этим занимаешься?

Моя работа ― психосоциальная поддержка людей, живущих с ВИЧ. К нам в кожвендиспансер обращаются и те, кто давно узнал о своем диагнозе, и те, кому сказали об этом только что. Последних нужно подбодрить. И я говорю «Смотрите, я уже восемь лет живу с ВИЧ, и у вас тоже все будет хорошо». Людям трудно понять. Некоторые даже не верят, что я ВИЧ-позитивный: «Ты так говоришь, потому что хочешь нас успокоить». Но это жизнь людей, а не шутки, зачем мне обманывать? Я говорю, что все хорошо, потому что я уже восемь лет принимаю АРВ-терапию, и у меня нет проблем с ВИЧ-инфекцией.  Хожу в спортзал, занимаюсь спортом, отдыхаю так же, как и все люди.

В кожвендиспансер люди приходят сдавать анализы, получать таблетки ―  наблюдаться у врача, одним словом. Чтобы узнать свою динамику анализов: какой иммунитет, вирусная нагрузка, общие анализы. И мы работаем с каждым пациентом, который туда приходит.

Зачем? 

У пациента ― неважно, сколько лет он состоит на учете ― всегда возникают вопросы по поводу лечения. У него может что-то случиться, или он пропустил лечение и переживает из-за этого. У врачей меньше времени на пациентов, чем у социальных работников. Конечно, к нам тоже не один человек за день приходит. Но   стараемся уделить время каждому, чтобы помочь решить не только медицинские вопросы,  но и социальные, психологические. Если нужен психолог,   перенаправляем к нему. Если нужны другие врачи, переадресовываем к ним. Мы тесно связаны с другими клиниками  и можем направить к врачу, который даст больше информации, чем кто-либо. 

А я ― просто социальный работник, но могу разговаривать  с ВИЧ-позитивными на равных, потому что сам это прошел. Это важно. Могу об этом рассказать на собственном опыте, и это помогает. Когда пациент видит такого же, как он, то по-другому реагирует.

С какими вопросами и страхами к тебе приходят чаще всего?

Чаще всего человек, который только что узнал от врача о своем статусе, спрашивает: «Сколько лет я проживу?». Потому что он не сразу понимает, что такое ВИЧ-инфекция и как с ней жить: мало знает, мало читал, мало рассказали. 

Отсюда и такой вопрос. На это я говорю:  «Если будете принимать таблетки, как скажет врач, можете прожить до глубокой старости, до 80 лет». Они сначала не понимают: «Как это возможно, если у меня ВИЧ?». Это возможно, если принимать лечение.

То есть не все сразу приходят к АРВ-терапии? Почему?

Многие начитываются всякого в интернете. Там очень много лишнего. Есть люди, которые говорят, что такой болезни вообще нет. Поэтому у нас много литературы, где все коротко и понятно описано. Некоторые не хотят сразу начинать лечение, потому что думают, что это какие-то исследования, испытания, «американские штучки».

Их надо переубедить, объяснить, что на самом деле это очень эффективное лечение. Его не один человек проходит, а тысячи. И у всех оно дает хорошие результаты, это факт.

У человека, который нерегулярно  принимает таблетки, начинаются проблемы со здоровьем. Лекарства нужно принимать в одно и то же время, как врач сказал, а не как хочется. Вирус должен находиться под контролем 24 часа или 12 часов, у кого какая терапия. Многое зависит от человека, от того, насколько ответственно он относится к лечению.

А почему многие сомневаются? Терапия дает какие-то побочные эффекты, дополнительную нагрузку на организм?

Конечно, дает. У каждой таблетки, даже парацетамола, есть  побочные эффекты. Каждый организм дает на них свою реакцию. На первый препарат, который я начал принимать, у меня была аллергия по всему телу. У кого-то начинается головокружение, у кого-то диарея. Но это все временно, пока организм не привыкнет. 

Кроме того, когда начинаешь «трогать» вирус, который сидит у тебя в организме, ему это очень не нравится. Пока его не контролируешь таблетками, он чувствует себя главным. А когда берешь его под контроль, начинает выкидывать всякие кренделя. 

Надо понимать, что таблетки очень сильные, они блокируют вирус, в организме идет серьезная борьба. 

«Врачи говорят, например: "Ты умрешь, твой ребенок, который родится, умрет"»

Есть ли разница между отношением врачей к ВИЧ-позитивным, например, восемь лет назад, когда ты узнал о своем диагнозе, и сейчас? 

Конечно, есть. Потому что ведется постоянная работа. Бывает, где-то что-то проскакивает: например, врач неправильно преподносит человеку [новость о диагнозе], или не знает, как это сказать. Но, я думаю, что,  если не знаешь, как сказать, лучше вообще не говорить. Отправить к кому-то, кто сделает это лучше, потому что не все компетентны в сфере ВИЧ и СПИДа. Хотя инфекционисты должны об этом знать.

А если речь об обычных врачах, не инфекционистах? Например, ты простыл, горло болит, УЗИ нужно сделать нет ли какого-то специфического отношения или напряжения со стороны медиков?

Со мной  никогда не было, чтобы ко мне как-то по-другому относился мой семейный врач. Наверное, потому, что он понимает, что я знаю свои права. Но и лишнего ничего не было.

Но я общаюсь с другими людьми и знаю, что они сталкиваются с дискриминацией или неправильной подачей информации. Говорят, например: «Ты умрешь, твой ребенок, который родится, умрет». Люди выходят со слезами, не знают, что им дальше делать. И это проблема. Если человек работает в медучреждении, он должен знать, что такое ВИЧ-инфекция. И нужно об этом правильно говорить, чтобы человек не повесился, выйдя из твоего кабинета.

«У некоторых здоровье на втором месте, а на первом уехать, заработать»

У нас бесплатная терапия для ВИЧ-позитивных, есть специальные центры, врачи начинают лучше понимать, что это такое. Какие, по-твоему, еще остаются проблемы  в профилактике и лечении ВИЧ?

Проблемы остаются в пациентах: люди не всегда понимают, насколько ценно их собственное здоровье. У многих главенствует материальное. Я понимаю, что жизнь материальна, и всегда нужны деньги. Но иногда люди не понимают, даже пациенты с ВИЧ-инфекцией, что без здоровья ты не сможешь поехать на заработки, воспитывать детей, помогать родным и родителям.

Люди хотят уехать куда-то на заработки, и их не смущает, что у них со здоровьем еще не все хорошо. И нужно немного подождать, чтобы восстановиться, а потом уже заниматься работой. Но материальное перевешивает. И начинаются проблемы из-за того, что нет денег, не смог приехать. Или не понимает до конца, насколько важно лечение. И это очень легкомысленно.

Может ли врач как-то на это повлиять?

Врачи никого не могут здесь держать. Но идут на уступки. Дают чуть больше таблеток, чтобы можно было приезжать домой не каждые три месяца, а через четыре-шесть месяцев, например. Это возможно. 

Исключение ― если ты только начал принимать терапию, то через месяц должен обязательно быть у врача, чтобы он проконтролировал, что с тобой происходит после начала приема таблеток, чтобы не было каких-то побочных реакций.

Желание уехать на заработки ― большая проблема. Да, деньги нужны каждому. Но когда у человека иммунитет 35 клеток, и он хочет уехать в Израиль, например … А кому ты там нужен, если что-то случится? 35 клеток иммунитета ― это вообще не иммунитет.

А нормальный какой?

Нормальный ― от 500 и выше. А вообще должен быть1200. А тут 35 клеток. Это не  иммунитет. И если там вдруг станет плохо, то никто не поможет. В Израиле, когда едешь по контракту на работу, просят сдать тест на ВИЧ. И это их право. В России при получении вида на жительство тоже требуют справку о ВИЧ-статусе. Если ты ВИЧ-позитивный,   тебя депортируют ― езжай и лечись дома, а не умирай в нашей стране.

Партнерские ссылки