Жизнь семьи Кулюк из Унген перевернулась шесть лет назад, когда пятилетней Михаэле поставили диагноз диабет первого типа. Жизнь девочки в прямом смысле стала зависеть от глюкометров, тестов, датчиков и инсулиновых картриджей. Число детей, больных диабетом, выросло в Молдове в последние годы почти в два раза. Почему — врачи объяснить не могут. NM разбирался, с какими проблемами сталкиваются такие семьи, как им помогает государство, и почему многие вопросы им приходится решать самим.
Диабет первого типа
Михаэле Кулюк 11 лет. Ей нравится рисовать и вышивать бисером. Правда, работы у нее чаще всего получаются недетские — обычно это иконы. В школу она не ходит, потому что надо постоянно контролировать уровень сахара и делать инъекции. Дважды в неделю она занимается дома с преподавателем из местного лицея.
Михаэла — одна из 470 детей в Молдове, которым поставили диагноз диабет первого типа (инсулинозависимый диабет). За последние шесть лет число детей, больных диабетом, выросло в Молдове в два раза — с 0,6 до 1,2 случаев на 10 тыс. населения, рассказал NM главный детский эндокринолог минздрава Андриан Кирияк. В последние годы, уточнил он, в стране регистрируют 75-80 новых случаев сахарного диабета у детей, тогда как в 2012-2013 годах этот показатель составлял 45-55 случаев.
Чем вызван столь резкий рост, специалисты пока не могут объяснить. А причинами возникновения диабета называют генетическую предрасположенность, инфекции (энтеровирусы), плохую экологию и питание (аллергены, нитраты, пищевые добавки).
«Фаза адаптации»
Жизнь семьи Кулюк кардинально изменилась шесть лет назад. Воспитательница в детсаду обратила внимание, что Михаэла много пьет и часто ходит в туалет. И если обычно диагноз диабет ставят довольно быстро, то в случае с Михаэлой все сильно затянулось. В один из дней ей пять раз вызывали скорую, но врачи не могли понять, что происходит с девочкой.
Не помогли и серия консультаций, анализы, разное лечение. Дошло до того, что девочка впала в кому. «Мои глаза не просыхали, как и у мужа. На наших глазах ребенок практически угасал. Поразило безразличие, с которым врачи отнеслись к тому, что Михаэла впала в кому. Не хочу сейчас никого винить. Это не вернет здоровье нашего ребенка, не окупит наши бессонные ночи и страдания», — говорит мама Михаэлы Дойна Кулюк. После многочисленных консультаций девочке поставили диагноз диабет первого типа.
По словам Андриана Кирияка, родители, чьим детям поставили такой диагноз, должны понимать, что в этом никто не виноват, тогда им будет проще пройти «фазу адаптации к этому диагнозу» и к тому, что теперь им надо будет жить по-новому. Главное, что им надо понять и принять, добавил он, — что нигде в мире пока нет лечения от диабета, и единственное решение — прием инсулина до конца жизни.
Кирияк также рассказал, что все дети с диабетом минимум раз в год проходят лечение в отделении детской эндокринологии в Центре матери и ребенка. Там их также учат, как жить с диабетом. До 12 лет дети приезжают с родителями, а затем сами. Дело в том, что детских врачей-эндокринологов нет ни в одном районе страны, кроме Кишинева.
«Исходя из существующих возможностей»
Государство обеспечивает детей инсулином бесплатно. Также им предоставляют глюкометры и одноразовые тесты к ним. Это предусматривает Нацпрограмма предотвращения и профилактики сахарного диабета на 2017-2021 годы.
Однако, по словам Дойны Кулюк, на практике не всегда так бывает. Например, говорит она, были периоды, когда инсулина в аптеке не было, или он был с истекшим сроком годности, и тогда его приходилось покупать самим. «Мы девять месяцев покупала Humalog (инсулин. — NM). Покупаем иголки нужного размера для инсулиновых картриджей. Государство их не обеспечивает, поэтому вынуждены покупать. Несколько месяцев сами покупали тесты для измерения уровня сахара. В месяц нам это стоило 3 тыс. леев», — говорит мама Михаэлы.
По информации минздрава, нужные иголки действительно не предоставляют централизованно, но каждый Центр семейной медицины обязан обеспечить ими пациентов из собственных источников. Это, как уточнили в минздраве, стоит примерно 800-1600 леев в год на ребенка.
Кроме этого, диабетику нужны датчики мониторинга диабета. Один датчик, который работает 10 дней, стоит €65, говорит Дойна Кулюк: «Бывают дни, когда мы измеряем содержание глюкозы в крови по 25-30 раз, плюс 7-8 инъекций. Общие расходы большие, муж старается, как может. Конечно же, без долгов никак, иначе бы мы не смогли», — делится Дойна Кулик. По ее словам, они также периодически ездят на консультацию в Тимишоару (Румыния), и только дорожные расходы на это составляют 3,5 тыс. леев.
Михаэла Кулюк получает пенсию по инвалидности 1500 леев и еще 180 леев пособия на транспорт.
А еще, по словам замначальника Унгенского управления соцпомощи и защиты семьи Константина Потлога, родителям, которые постоянно находятся с ребенком, больным диабетом, засчитывается трудовой стаж.
Главный детский эндокринолог минздрава Андриан Кирияк считает, что «сейчас в Молдове помощь государства детям с сахарным диабетом на очень высоком уровне, хотя и оказывается, исходя из существующих возможностей».
Наталья Морарь, Унгены
Текст написан в рамках Школы NM для региональных журналистов.
