«Надо просто смириться»
Истории жителей Молдовы о том, как они живут с гепатитом
О диагнозе «гепатит» в Молдове вслух говорить не принято, хотя ежегодно несколько тысяч жителей страны лечатся от разных типов этого заболевания. Многие до сих пор связывают его с социальным статусом заболевших. Однако заразиться этим вирусом сегодня может каждый. NM публикует две истории обычных граждан Молдовы, уже несколько десятков лет живущих с гепатитом. На условиях анонимности они рассказали, как болезнь повлияла на их личную жизнь, насколько эффективно молдавская медицина помогает им бороться с диагнозом и почему они иногда отказываются от лечения.
Предприниматель, 41 год
Север Молдовы
Болеет гепатитом D больше 30 лет
О диагнозе
Все выяснилось, когда мне было лет 6-7. У меня была паховая грыжа. Мне сделали достаточно простую операцию и зашили грыжу. После этого и обнаружили эту «неприятность». Тогда просто назвали это «австралийский антиген». Никакой другой информации на эту тему не было. Никакого лечения предложить врачи не могли. Просто говорили — «наблюдайтесь, а там жизнь покажет».

Ничего сверхъестественного в организме не чувствовал. У мамы иногда были панические атаки из-за всего этого, но сам я очень долго не заморачивался этой болезнью. Впоследствии у меня диагностировали гепатит D и гепатит G.
О восприятии окружающих
Коллегам я не очень рассказываю о своей болезни, потому что это ничего не изменит. Некоторые знакомые знают. Есть у меня хороший товарищ, например, который в любой момент придет на помощь. Но, если едем в одной машине, и у нас есть бутылка воды, он всегда спросит: «А ты пил из нее?». И купит себе другую. Но мы с ним, например, здороваемся за руку. Может, некоторые и боятся, но у меня нет ни одного такого знакомого. И я не кричу на каждом углу о своем гепатите.

Если человеку сказать слово «гепатит», то практически первое его желание — отодвинуться. Мало ли, чтобы «не зацепило». Когда начинаешь объяснять, что есть гепатит C, который сейчас чуть ли не у каждого третьего, тогда одумывается и спокойнее воспринимает действительность.
О личной жизни с диагнозом
Когда был студентом в Кишиневе, жил в общежитии. И я был таким же студентом, как все. Единственное, что я — не любитель пить и курить. Просто организм такой, а не потому что бью себя по рукам из-за болезни. Могу выпить и водки, и коньяк, если очень надо, но не считаю их вкусными напитками.

Все было как в общаге: все побежали на озеро — и я побежал, вечеринка — скачу наравне со всеми. Никакую травку или колеса не употреблял. Секс я люблю, и это нормально.

Могу сказать прямо и открыто — у меня был секс со многими девчонками. Секрета из своего диагноза я не делал. Так получилось, что в мои годы детей у меня еще нет, просто потому что так ситуация повернулась.

Но я знаком с двумя девушкам, которые тоже больны гепатитом (у меня с ними ничего не было). У каждой из них уже есть дети, и болезнь на них не перескочила.
О проблемах диагностики
Примерно в 28 лет я уехал на работу в Россию. К этому моменту знал практически одну-единственную вещь о себе и гепатите: с этой болезнью я не могу быть донором крови. Была неприятная ситуация, когда еще жил в Кишиневе: мой товарищ попал в беду, ему отрезало три пальца, и нужно было срочное переливание крови. Всех друзей позвали. Я сказал: «Нет, ребята, я не могу». Некоторые подумали, что струсил, и т.д. Я просто сказал: «Я не могу стать донором, потому что я его заражу».

В России я работал в итальянской компании, была неплохая должность. Меня ничего особенного не беспокоило. Но довольно скоро ни с того ни с сего меня начало подташнивать. Может быть, это было связано с переутомлением, работой, трудно сказать. Но именно в этот момент я потянулся к врачам, чтобы узнать, а что такое мой гепатит? И что с ним делать?

В Молдове я тоже ходил к врачам. Практически все проверяли пульс, давление, спрашивали: «На что жалуетесь?» и просили показать язык и ногти. И все.

В Москве врачи пожелали гораздо глубже узнать о моем состоянии здоровья. Я получил разрешение обследоваться за счет государства. Меня направили в стационар, чтобы сделать биопсию печени. Это операция, при которой под местной анестезией делают надрез между ребрами, суют туда трубку, протыкают печень и берут ее частицу на анализ. То есть отрывают кусок живой печени.

Я задавал кучу вопросов докторам. Рассуждал своим, простите, деревенским умом. Если вы ткнете этой трубочкой там, где печень не повреждена? Скажете: «Парень, ты здоров как бык, иди отсюда?» А если ткнете туда, где испорчена: «Парень, как ты вообще живешь?»

Ответа я так и не получил. Не хотелось бы говорить, что врачи — неучи, может быть, они просто не хотели вступать в полемику с простым человеком. Отмахивались. Но я не хотел ставить опыты над своим организмом, чтобы кто-то потом написал докторскую диссертацию.

Но жизнь сама решила: в последний день стационара, когда мне должны были сделать биопсию, у меня дико поднялась температура. На ровном месте. А в таких случаях врачи не имеют права проводить операцию, потому что могут быть осложнения. Дальше можно лежать в больнице только за свои деньги. В итоге меня выписали, и я ушел, не испытывая сожаления.

Но тогда в Москве еще работала компания «Авиценна». Там проводили количественный анализ вируса в крови. Поначалу было 300 тыс. единиц. Потом моя мама, детский и взрослый стоматолог, начала вычитывать народные рецепты. Одно время полынь я пил, отвар из корня лопуха. Не то чтобы это что-то ужасно противное. Да и когда введешь в google «гепатит» и тебе выдаст фотографии людей с обезображенными животами — и не такое выпьешь.

В «Авиценне» я периодически проверял, куда сдвигаются мои показатели. Заболевания печени ведь чем страшны? В печени нет нервных окончаний, там ничего не болит. В какой-то момент гепатита почти не стало. А потом «Авиценна» в Москве закрылась.
О лечении в Молдове
В Молдове я практически каждый год делал анализы в Немецком диагностическом центре. Можно детально хронологию просмотреть, что происходило с вирусом в моей крови.

В нашей медицине все начинают с фразы: «А у вас есть какие-то анализы?». Показываешь. Одна мне сказала: «Вы такую Библию собрали!».

В Инфекционную больницу обратился, говорят: «Ложитесь к нам». Принес документы, анализы, врач осталась довольна, что так все подробно. На вопрос: «Что мы дальше делаем?», говорит: «Ложитесь к нам в отделение и будем наблюдать». И всю следующую неделю я лежу у них. В первый день ничего не делается. На следующий день берут анализы — вес, кал, моча, и т.д. Целый день могут ничего не делать, и уже потом по моей просьбе начать что-то вкалывать.

Получается, ты сидишь неделю, и почти ничего не происходит. Это как когда заканчиваешь школу и приходишь в университет, тебе говорят: «Забудьте все, что вы учили в школе». Все анализы делают заново. И снова приходится тратить на это какую-то порцию денег.
Об отказе от лечения
Я болел с 7 лет, но получается, что до 30-34 возраста ничего особенно не делал. Только обследовался. Несколько лет назад встал в очередь в Кишиневе на уколы «Пегасис».

Пусть и говорят, что «у нас никто взяток не берет», но врачи просто опускают

глаза вниз и показывают на руку. «Но никто взяток не берет!» Говорили, что если «пойду навстречу», то, может быть, «дадим вам побольше и побыстрее».

Но я, наверное, самый нехороший пациент. Когда все-таки подошла очередь на «Пегасис», я отказался. По своей инициативе, потому что практика показала, что у каждого препарата есть отрицательные стороны. «Пегасис» был не исключением. С ним было гораздо больше отрицательных результатов, чем положительных.

Возможно, я немного ошибаюсь, но в 60-65% случаев он не работал. Получается, перед живым человеком дилемма: жить, как ты живешь сейчас или лечиться этим «Пегасисом». А из-за него человек становится нервным, раздражительным, у него постоянно приподнята температура. Получается, что ты живешь полгода в легком коматозе, и не факт, что через полгода тебе станет лучше. Если просто не стало лучше — ладно, государство потратило на тебя деньги. А если станет хуже?

Врачи говорили аккуратно, что есть какие-то побочные эффекты, но «куда без них». Но от обычных людей я слышал другое: у кого-то после этих уколов испортилось зрение, у кого-то — слух.

Никаких альтернатив врачи не предлагали. Они просто развели руками: «Не хотите — как хотите». Они, на мой взгляд, не заинтересованы в пациентах.

Сейчас у меня нет никакого плана. Надо просто смириться. По-хорошему, надо не есть соленое, мучное, сладкое. Вовремя ложиться спать и вставать, тяжести не таскать. Но я себя ни в чем не ограничиваю. Когда был молодым человеком и у меня была любимая девушка, я поднимал ее на руки и кружил. Нужно было помочь на работе, когда не хватало рук, а на кону были большие деньги — помогал. Я не живу по правилам как в книжке — тише воды, ниже травы. Единственное, я не нажимаю на пиво и другой алкоголь, потому что просто не люблю. Но я — обычное дерево, которое растет на лужайке, а не в парнике.
О поддержке здоровья своими силами
В нашей среде болеющих гепатитом уже есть собственные методы лечения. Точнее, считается, что лечения нет, но есть методы поддержки печени.

Раньше ездил в санаторий в Трускавец. В идеале — это по две недели весной и осенью. Стоит примерно €200 на жилье с питанием, от которого точно не поправишься. Можно и на массаж ходить через день, но он длится всего 10 мин.

За счет Трускавца можно поддерживать себя в тонусе и на том уровне, что есть.

На здоровье, конечно, не экономят, но... сейчас у меня видимых проблем нет, и я не езжу туда. Сейчас я увлекся пиявками.

Единственное, сейчас во мне 110 кг. У любого человека при избытке веса сердце, печень и другие органы в жировой прослойке. Это называется «жировой гепатоз» и тоже мешает жить нормально.
Адела Цуркану
врач-гепатолог, доктор медицинских наук
Домохозяйка, 62 года
Кишинев
Болела гепатитом C больше 40 лет
О диагнозе
Я заболела очень давно. Обнаружили примерно в 1979 году. Но тогда мне сказали, что у меня и раньше был гепатит C, просто его не умели диагностировать.

Не знаю, как заразилась. Когда у меня диагностировали гепатит, активно спрашивали: были ли у меня операции, переливание крови, ходила ли к зубному. Скорее всего, меня заразили у стоматолога.

Хотя я много болела с 12 лет, и нет гарантии, что у меня раньше не было этого вируса и его просто не могли выявить. Я лежала в больницах каждую весну и осень и могла заразиться в больнице. Разовых шприцов не было, их просто кипятили. Склоняюсь к тому, что заразилась довольно рано. Но уже не особо об этом думаю.

Раньше врачи говорили, что гепатит C не лечится. Просто советовали: нужно поддерживать печень в порядке, не есть жареное, соленое, кислое, не пить алкоголь, не допускать больших нагрузок. Говорили, что с гепатитом можно дожить до 100 лет. Может быть, раньше кирпич на голову упадет.

Я всегда с этим жила и знала, что у меня неизлечимая болезнь. Были и симптомы, которые об этом напоминали. В последнее время научились определять количество вируса в крови. Оказалось, что у меня этот показатель был чуть ли не миллион единиц. Это много.
О восприятии окружающих
Я не боялась говорить о своем диагнозе. Но, когда мои дети с внуками приезжали в гости, зять всегда говорил — свекровь болеет гепатитом С, нужно, чтобы у всех были отдельные кружки и т.д. С мужем тоже были свои нюансы.

Я всегда чувствовала, что я — человек с гепатитом C. Но знала, что это передается только через кровь, а воздушно-капельным путем или через ложки, например, — нет. Хотя часто встречала людей, которые думали, что можно заразиться и через посуду.

Не скажу, что болезнь меня преследовала. Но бывало всякое. Даже когда приходила к зубному, он не раз говорил: «Ты всегда предупреждай про гепатит C». Он сам в курсе, конечно, но, например, медсестры у него часто менялись.
О лечении
Гораздо позже я узнала, что в Европе люди излечиваются, пьют какие-то страшно дорогие таблетки. Но я махнула рукой, потому что денег на это не было.

А вот пару лет назад мне позвонили из нашей поликлиники, где я состою на учете у гепатолога, и рассказали о государственной программе. Врач посоветовала мне быстро собрать документы, чтобы попасть в первый поток. Я сомневалась.

Но как-то в очереди в поликлинике пообщалась с одной женщиной, у мужа которой был цирроз печени и его вылечили каким-то индийским препаратом за €2 тыс. Она сказала, что надо пытаться. И это меня как-то вдохновило.

Для участия в программе надо было сдать много анализов. Собралось целое досье. Были, в том числе, и платные, дорогие исследования, которые я раньше вообще не проходила. Оказалось, что появились и новые аппараты, о которых я не знала.

И я попала во второй поток. У нас используют не оригинальные препараты, а дженерики (копии). Есть египетские, индийские, а мне достался из Бангладеш. Я очень огорчилась. Но меня успокоила знакомая с какой-то степенью цирроза. Сказала: «Вверь, и все будет хорошо».

Курс лечения заключался в том, что нам выдали таблетки, которые нужно было пить каждый день в течение трех месяцев. И время от времени нужно было сдавать анализы.

В конце концов, количество вируса у меня в крови уменьшилось до 0,17%. Я плакалась сыну, что время прошло, а что-то еще осталось. Но он успокаивал, говорил, что это мелочи. Мне казалось, что все должно было уничтожиться.

Хотя после курса дают полтора года на то, чтобы окончательно убедиться, что гепатит исчез совсем. Говорят, что если что-то останется в организме, он может развиться снова. И я была расстроена. А потом думаю: чего я расстраиваюсь? Количество вируса ведь уменьшилось. Раньше плохо себя чувствовала, просыпалась в шесть утра с тяжестью в области печени. А тут все это начало потихоньку проходить.

Когда обнаружили, что я не до конца пролечилась, один врач сказал: «Понимаете, в министерстве закончились деньги». Якобы было негласное распоряжение из минздрава — никому повторно не назначать. Потому что это означает смену лекарств и новый курс.

Кроме того, приборы, которые определяют количество вируса в крови, в Республиканском диагностическом центре не настолько точны, чтобы показать малое содержание вируса в крови. Некоторые пациенты ездили в Румынию на обследование и обнаруживали, что данные отличаются.

Мне посоветовали сходить в частную клинику, проверить на всякий случай. К счастью, меня направили туда бесплатно. Иначе анализ стоил бы тысячу с чем-то.
О выздоровлении и побочных эффектах
Полгода назад я проверилась снова, и оказалось, что у меня в крови совсем нет вируса. Но попался другой врач, и он начал объяснять, как эти таблетки влияют на кости, какие теперь могут быть сложности, советовал ехать в Москву. Но я ничего из этого не сделала, потому что это тоже деньги.

Как мне объяснял врач, хоть гепатит C и уничтожен, он сделал в организме свою разрушительную работу. У меня действительно начали болеть кости.

Но я привыкла: зачем мне держать в голове то, на что я не могу повлиять? Государство мне подарило этот курс, ну и, слава богу, я полечилась. Дальше посмотрим. Пока собираюсь сходить к хорошему доктору по костям.
Адела Цуркану
врач-гепатолог, доктор медицинских наук
Текст: Ольга Гнаткова
Оформление: Кристина Демиан
Главное фото: Ольга Гнаткова