«Многие знакомые с гепатитом считают, что лучше бы у них рак был»
Каково в Молдове жить с гепатитом и что с этим не так
«Рак — это благородная болезнь, а вот гепатит — нет». Именно так иногда думают о себе в Молдове те, у кого диагностировали один из видов вирусного гепатита. И продолжают молчать о своем диагнозе, иногда боясь открыться даже близким. Ложные стереотипы о гепатите мешают и ранней диагностике заболевания: около 70% болеющих гепатитом в Молдове не знают о своем диагнозе. Страна становится, по выражению врачей, «резервуаром для гепатита».
NM рассказывает истории молодых людей до 30 лет с разными видами гепатита о том, каково это жить с этой болезнью в Молдове, и объясняет вместе со специалистами, как дорого может обойтись стигматизация болезней и как помочь тому, кто все-таки решился узнать свой диагноз.
«Никто не хочет в этом разбираться, ты моментально становишься „спидозником“»
Кирилл, инженер-механик 27 лет, Кишинев с детства болеет гепатитом С
Гепатит, не важно какой его тип, — очень коварная болезнь. Он может и сразу «прихлопнуть» человека: повлияет на печень, на общее самочувствие, человек «пожелтеет». А кто-то будет долго с ним жить и не подозревать, что у него гепатит. Я был носителем, а потом, как мне сказал врач, болезнь перешла в другую стадию, хроническую. С тех пор живу, как на пороховой бочке.
Меня заразили, когда оперировали гланды. Потом у меня была еще одна операция, но уже на носу, и вот тогда при сдаче анализов выяснилось, что у меня гепатит C. Это спустя полгода или год после первой операции. Сейчас можно только догадываться, потому что никто не возьмется выяснять, как это было.
Но потом по городу стали ходить слухи, что в той больнице это не первый случай, и до меня там заразилось еще несколько человек.
Когда узнал о своем гепатите, не думал ни о чем, потому что был еще ребенком и ничего не понимал: были другие заботы, веселье, детство. Меня, да и моих родителей, это вообще никак не волновало. «Что за болезнь такая, не видно же ее. Сама пройдет», — говорили в семье.
Потом, уже будучи подростком, стал постепенно осознавать, что со мной что-то не то. Болезнь стала прогрессировать, переходить в хроническую стадию, и я стал беспокоиться о своем будущем, о том, как буду строить отношения с близкими, с другими людьми. Боялся рассказывать новым знакомым, был уверен, что меня просто-напросто затопчут, начнут гнобить.
У нас в обществе есть стигма к подобным заболеваниям: никто не хочет в этом разбираться, ты моментально становишься «спидозником», а контакты с тобой прерывают.
Гепатит C передается через кровь, если есть какие-то глубокие порезы, или через бритву, зубную щетку. Есть только 3% вероятности, что гепатит передастся при половом контакте. В основном же это кровь. Мой приятель попал в больницу с сильнейшими травмами, и ему нужна была кровь для переливания. Выяснилось, что у нас одинаковая группа крови, и его родители попросили меня сдать кровь. Я сказал, что не могу, и потерял друга. Мы не перестали дружить. Он умер на следующий день.
Сложно представить себе, что я прихожу в новую компанию и говорю знакомым: «Привет, меня звать Кирилл, и у меня гепатит С». Большинство просто не знает, что такое гепатит: объясняй, не объясняй, тебя все равно будут воспринимать как больного. А те, кто в курсе, говорят: «Ну, вылечишься». У нас же, у молдаван, есть несколько болезней, о которых более или менее знают: рак, ВИЧ, СПИД, а остальное — так, чепуха.
ВАЖНО
Сегодня гепатит C — излечимая болезнь. Лечить от него нужно всех заболевших гепатитом C, независимо от возраста, начиная с 12 лет, и независимо от серьезности заболевания. Лечение обычно длится от 8 до 24 недель. Сегодня в Молдове оно предоставляется бесплатно по записи у семейного врача. Вылечиваются до 95% пациентов.
«Он так резко отшатнулся от меня, будто на мне грибы растут»
Евгений, IT-специалист 23 года, Кагул болеет гепатитом B с 20 лет
Я болею гепатитом B уже около 3-х лет. Проявляется он незаметно. То есть, когда начинаешь болеть, кажется, будто ты просто очень устал. Я учился днем: просыпался утром, завтракал и уходил в университет и после чувствовал, что очень хочу спать. Было такое, что мне казалось, будто я сейчас просто упаду обессиленный, и не встану.
Честно говоря, я даже не знаю, как заразился. Есть две догадки, но в них я не уверен даже на 10%. Первая — я мог заразиться у стоматолога, а вторая — в общежитии. Я жил там четыре года. Инкубационный период у этой болезни короткий. То есть с момента, как я заразился, может пройти несколько дней, может, неделя. До месяца. Поэтому сложно понять, когда именно я заболел гепатитом.
Первая стадия гепатита, когда ты еще не «желтый» (при гепатите могут пожелтеть кожные покровы и белки глаз — NM), дается очень тяжело: у тебя плохое физическое состояние. Постоянные проблемы после приема пищи: ты съешь, допустим, что-то жирное и потом минут десять ты просто сам не свой.
Как-то мы отдыхали в компании друзей, и кто-то снимал видео на память. Я пересматривал его и заметил, что просто минут десять сижу и не могу даже руку поднять или сказать что-то. Просто сижу, как овощ. Это то, с чем тебе приходится жить.
Когда у человека плохое зрение, он носит очки и привыкает к своей проблеме. Так и с гепатитом: ты потихоньку начинаешь с ним сживаться, не ссориться. Недавно на этом фоне у меня обнаружили онкологию: новость достаточно шокирующая, но, когда у тебя перед глазами снимок, не поверить сложно.
Я пытаюсь никому не рассказывать о гепатите, вдруг это как-то повлияет на мою жизнь: уволят с работы, не примут на новую, будут шарахаться, как от чучела.
У меня в университете было освобождение от физкультуры. Преподаватель один раз не обратил на это внимание, второй, третий, и под конец семестра спросил: «А чего это ты мои занятия пропускаешь»? Я ему обо всем рассказал, а он так резко отшатнулся от меня, будто на мне грибы растут. Тогда я стал суперпартизаном и вообще перестал кому-то говорить о своем гепатите.
ВАЖНО
Гепатит B до конца не вылечивается, его можно только контролировать, принимая противовирусное лечение. Оно помогает остановить развитие заболевания. При этом гепатит B не мешает работать, и вести полноценную жизнь. Предотвратить заражение гепатитом B можно с помощью вакцинации.
«У нас люди с гепатитом чувствуют себя неправильными»
Светлана, психолог 24 года, Кантемир с детства болеет гепатитом C
До какого-то возраста я не знала, что гепатит можно легко вылечить. Когда была помладше, мне почему-то говорили, что это неизлечимый вирус, и что он будет у меня всю жизнь, станет причиной смерти.
Мне поставили диагноз, когда мне было около 5-6 лет. Сначала я «пожелтела», в какой-то момент попала в больницу. Я не знаю точно, как заразилась, но у нас в семье есть теория, что меня могли заразить при родах: маме делали кесарево сечение, и, возможно, я «поймала» гепатит именно тогда. Да и вообще я в детстве постоянно болела, мне делали несколько операций и очень сложно сказать, как я заболела. Сложно отследить этот момент, потому что вирус мало проявляется.
Для меня с самого детства было так: если гепатит, значит, нельзя что-то делать. Нельзя таскать тяжести, физические нагрузки тоже противопоказаны. Я должна придерживаться строгой диеты: никакого шоколада, кофе, жареного, соленого, острого.
Годам к 12 я уже знала, что, если иду на какой-то праздник, мне нельзя есть первое, второе, третье, а это всегда было самым вкусным на праздничном столе.
У нас в обществе широко распространена стигматизация болезней. Это зачастую приводит к тому, что люди, например, с гепатитом, чувствуют себя неправильными, неполноценными и даже скрывают свой диагноз. У нас же не принято говорить о том, что, допустим, у меня ВИЧ, СПИД, сифилис или тот же гепатит. «Ууу, стыдоба какая», — говорят.
У меня много знакомых с ВИЧ и гепатитом, которые считают, что лучше бы у них был рак. «Потому что рак — благородная болезнь, а гепатит или ВИЧ — нет».
«Гепатитом может заразиться каждый»
Стигматизация болезни сказывается и на диагностике, и на лечении. Как рассказала NM врач-гепатолог Адела Цуркану, в Молдове в принципе не принято проверяться на гепатиты, поэтому человек долгое время может быть носителем заболевания и даже не подозревать об этом. Большая часть пациентов могут узнать о своем диагнозе совершенно случайно: при обследовании во время беременности или внеплановом посещении врача, при подготовке к операции. По оценкам врачей, примерно 70% болеющих гепатитом в Молдове не знают о своем диагнозе.
По словам Аделы Цуркану, многие ее пациенты рассказывают, что поначалу стыдились гепатита и боялись рассказывать о своем диагнозе даже близким.
«Очень важно, чтобы люди с гепатитом не боялись и не стеснялись этого, не скрывали от близких. Чем раньше они об этом расскажут, тем больше вероятность, что их близкие будут в безопасности и не заразятся. Многие боятся, что могут возникнуть какие-то проблемы, если о их болезни узнают на работе. Опасаются, что от них отвернутся коллеги или близкие люди».
Адела Цуркану
врач-гепатолог
Врач напоминает, что «гепатитом может заразиться каждый»: в кабинете у стоматолога, в операционной, в любом общественном месте. Вирусы многих типов гепатита передаются при переливании крови, при незащищенных сексуальных контактах, во время родов от матери к плоду и даже через загрязненную пищу и воду.
«А у нас часть населения живет в не самых благоприятных санитарно-гигиенических условиях», — добавляет врач.
По словам Цуркану, сегодня в молдавском здравоохранении есть еще одна проблема: проходит слишком много времени с того момента, как у человека выявляют гепатит, до момента, когда ему назначают лечение: может пройти месяц, а иногда даже два-три.
«Мы, [Молдова] как резервуар для гепатита. Есть множество людей с не выявленным гепатитом, которые регулярно выезжают заграницу и представляют огромную опасность для граждан других стран».
Адела Цуркану
врач-гепатолог
«Чаще всего появляются мысли вроде „это не про меня“»
Для того, чтобы принять свой диагноз и нормально к нему отнестись, нужны поддержка близких или помощь специалистов. Как правило, после того как человек узнает о своем диагнозе, он проходит классические этапы: сначала отрицание и сопротивление.
«Чаще всего появляются мысли вроде „это не про меня“, „со мной не может такого произойти“, „врачебная ошибка“. Очень важно, чтобы в таких ситуациях были рядом близкие, которые не позволят человеку с гепатитом опустить руки».
Даниела Дабижа
психолог
По словам психолога, зачастую многие, узнав о своем диагнозе, начинают паниковать и могут некорректно сформировать картину своего заболевания. И это может привлечь дополнительную симптоматику.
«Чтобы не впадать в панику и не делать преждевременных выводов, нужно пройти полное медицинское обследование и до конца убедиться в своем диагнозе», — подчеркивает Дабижа.
Психолог советует членам семьи оказать человеку с гепатитом максимальную поддержку, потому что заболевшему часто приходится резко изменить образ жизни: бросить курить, стараться не употреблять алкоголь, ограничивать себя в еде.
«Обвинения или изоляция может только развить в заболевшем чувство вины или другие психологические барьеры. Важно не обвинять и не впадать в крайности: ни чрезмерно погружаться в состояние больного, ни чрезмерно опекать его».
Даниела Дабижа
психолог
Пациентам, не нашедшим поддержки в семье, она советует искать ее у квалифицированного врача или психолога.
Текст: Денис Дерменжи Видео: Денис Дерменжи, Игорь Чекан Главное фото: Татьяна Султанова