„Mulți cunoscuți de-ai mei consideră că mai bine ar fi avut cancer”
Viața cu hepatită în Moldova
„Cancerul este o maladie nobilă, dar hepatita – nu”. Anume așa cred despre sine oamenii din Moldova care au fost diagnosticați cu unul dintre tipurile de hepatită virală. Și continuă să păstreze tăcerea în privința diagnosticului lor, fiindu-le teamă uneori să se confeseze chiar și celor apropiați. Stereotipurile false despre hepatită împiedică și diagnosticarea precoce a bolii: aproape 70 la sută dintre persoanele bolnave de hepatită din Moldova nu știu despre diagnosticul lor. Medicii susțin că țara noastră devine „un rezervor pentru hepatită”.
NM prezintă istoriile câtorva tineri de până la 30 de ani, cu diferite tipuri de hepatită, despre cum e să trăiești cu această boală în Moldova, dar și explică, împreună cu specialiștii, cât de mult ar putea costa stigmatizarea bolii și cum ar putea fi ajutată o persoană care a decis totuși să-și afle diagnosticul.
„Nimeni nu dorește să clarifice acest lucru, iar tu devii imediat «spidoznik»”
Chiril, inginer mecanic 27 de ani, Chișinău Este bolnav de hepatita C încă din copilărie
Hepatita – nu contează tipul ei – este o boală vicleană. Aceasta poate „să doboare” omul imediat: să-i afecteze ficatul, starea generală a sănătății, omul „se va îngălbeni”. Iar cineva va trăi cu această boală timp îndelungat și nu va bănui că are hepatită. Eu am fost purtător, iar mai târziu, așa cum mi-a spus medicul, boala a avansat, a devenit cronică. De atunci, trăiesc ca pe un butoi cu pulbere.
M-au infectat când am avut o intervenție chirurgicală, amigdalectomie. Apoi am mai avut o intervenție, dar deja la nas și iată că atunci, când am dat niște analize, s-a depistat că sunt bolnav de hepatita C. Și aceasta, la o jumătate de an sau la un an după prima operație. Acum pot doar să intuiesc, de ce nimeni nu va încerca să clarifice, cum s-a întâmplat.
Dar mai târziu au început să circule zvonuri prin oraș precum că acesta nu a fost primul caz în spitalul respectiv și că până la mine, acolo s-au mai infectat câteva persoane.
Când am aflat despre hepatita mea, nu m-am gândit la nimic, pentru că încă eram copil și nu înțelegeam nimic: aveam alte griji, distracții, copilărie. Nici eu, dar nici părinții mei nu erau îngrijorați nicicum din această cauză. „Ce fel de boală mai este, că doar nu se vede. Va trece și singură”, se vorbea în familie.
Mai târziu, fiind adolescent, am început treptat să-mi dau seama că ceva nu e în regulă cu mine. Boala a început să progreseze, să treacă în stadiul cronic. Am început să-mi fac griji pentru viitorul meu, pentru modul în care îmi voi construi relațiile cu cei apropiați, cu alți oameni. Îmi era teamă să le spun despre aceasta noilor cunoscuți de-ai mei, eram sigur că pur și simplu mă vor presa, vor începe să mă jignească.
În societatea noastră există un stigmat față de astfel de boli: nimeni nu dorește să clarifice acest lucru, iar tu devii imediat „spidoznik” (bolnav de SIDA) și comunicarea cu tine este întreruptă.
Hepatita C se transmite prin sânge, dacă există niște tăieturi adânci sau prin lama de ras, periuța de dinți. Probabilitatea că hepatita se transmite pe cale sexuală este de doar 3%. În cea mai mare parte, se transmite prin sânge. Un prieten de-al meu a ajuns la spital cu traumatisme grave și a avut nevoie de sânge pentru transfuzie. S-a constatat că avem aceeași grupă de sânge și părinții săi m-au rugat să donez. Am spus că nu pot și mi-am pierdut prietenul. Nu, nu am încetat să prietenim. El a murit a doua zi.
Ar fi greu să-mi imaginezi că vin într-o companie nouă și le spun celor de acolo: „Salut, sunt Chiril și eu am hepatita C”. Majoritatea oamenilor pur și simplu nu știe, ce înseamnă hepatită: explici, nu explici, oricum te vor percepe ca pe un bolnav. Iar cei care sunt la curent, spun: „Lasă, te vei însănătoși”. La noi, la moldoveni, există doar câteva boli despre care oamenii știu cât de cât: cancer, HIV, SIDA, iar restul – așa, un fleac.
IMPORTANT Astăzi, hepatita C este o boală care se tratează. Trebuie să fie tratați toți cei bolnavi de hepatita C, indiferent de vârstă, începând cu cei de la 12 ani, și indiferent de gravitatea bolii. De obicei, durata tratamentului este de la 8 până la 24 de săptămâni. Astăzi, tratamentul în Moldova este gratuit, prin programare la medicul de familie. Se însănătoșesc până la 95% din pacienți.
„S-a îndepărtat atât de brusc de mine, de parcă aș fi fost acoperit cu ciuperci”
Evghenii, specialist IT 23 de ani, Cahul Este bolnav de hepatita B de la 20 de ani
Sunt bolnav de hepatita B deja de vreo 3 ani. Boala se manifestă pe neobservate. Adică, atunci când începi să te simți rău, ți se pare că pur și simplu ai obosit. Învățam ziua: mă trezeam dimineața, luam dejunul și plecam la universitate, iar după aceasta simțeam că vreau foarte mult să dorm. Se mai întâmpla că îmi părea că acuși voi cădea extenuat și că nu mă voi mai ridica.
Dacă e să fiu sincer, nici nu știu cum m-am contaminat. Am două presupuneri, dar nu sunt sigur de ele nici măcar 10%. Prima – puteam să mă contaminez la stomatolog, iar a două – la cămin. Am trăit acolo patru ani. Perioada de incubare a acestei boli este scurtă. Deci, din momentul în care m-am contaminat, ar putea trece câteva zile, poate, o săptămână. Până la o lună. De aceea e greu să înțeleg, când anume m-am îmbolnăvit de hepatită.
Primul stadiu al hepatitei, când încă nu ești „galben” (în cazul hepatitei, pielea și albul ochilor ar putea să se îngălbenească – NM), este foarte dificil: starea fizică este precară. Apar probleme permanente după ce mănânci: să admitem că ai consumat ceva gras și după aceasta, vreo zece minute, nu te simți în apele tale.
Odată, ne odihneam în compania unor prieteni și cineva filma, ca amintire. Am revăzut înregistrarea și am observat că pur și simplu stau timp de zece minute și nu pot nici măcar să ridic mâna ori să spun ceva. Pur și simplu stau, ca o legumă. Este ceea cu ce ești nevoit să trăiești.
Când o persoană are probleme de vedere, poartă ochelari și se obișnuiește cu problema sa. La fel e și cu hepatita: câte puțin, începi să te împaci cu ea, să nu te cerți. Recent, pe acest fond, mi-au depistat o boală oncologică: noutatea este destul de șocantă, dar atunci când ai imaginea în fața ta, este greu să nu crezi.
Încerc să nu vorbesc cu nimeni despre hepatită, ca nu cumva acest lucru să-mi afecteze viața: mă vor concedia de la serviciu, nu mă vor accepta la altul nou, se vor speria de mine ca de o matahală.
La universitate, aveam scutire de frecventarea lecțiilor de educația fizică. Profesorul nu a acordat atenție acestui fapt o dată, apoi a doua oară, a treia oară, iar pe la sfârșitul semestrului m-a întrebat: „Da de ce lipsești de la orele mele?”. I-am povestit totul, iar el s-a îndepărtat atât de brusc de mine, de parcă aș fi fost acoperit cu ciuperci. Atunci am devenit super-partizan și chiar am încetat să mai vorbesc cu cineva despre hepatita mea.
IMPORTANT Hepatita B nu se tratează complet, ea poate doar să fie monitorizată, prin tratament antiviral. Acesta contribuie la stoparea progresării bolii. În același timp, hepatita B nu împiedică omul să lucreze și să aibă un mod de viață normal. Contaminarea cu hepatita B poate fi prevenită cu ajutorul imunizării.
„La noi, persoanele cu hepatită se simt cumva incorecți”
Svetlana, psiholog 24 de ani, Cantemir Este bolnavă de hepatita C încă din copilărie
Până la o anumită vârstă, nu știam că hepatita poate fi vindecată. Când eram mai mică, nu știu de ce mi se spunea că este un virus care nu se tratează și că îl voi avea toată viața și va fi cauza morții.
Am fost diagnosticată când aveam vreo 5-6 ani. Mai întâi, „m-am îngălbenit” și la un moment dat, am ajuns la spital. Nu știu sigur, cum m-am infectat, dar în familia noastră există o teorie precum că puteau să mă contamineze la naștere: mama m-a născut prin operație cezariană și, probabil, am „înhățat” hepatita anume atunci. Dar în general, mă îmbolnăveam mereu în copilărie, am avut câteva intervenții chirurgicale și e foarte greu de spus, cum m-am îmbolnăvit. E greu de urmărit acest moment, pentru că virusul se manifestă puțin.
Pentru mine, încă din copilărie era așa: dacă e hepatită, înseamnă că e interzis să fac ceva. Nu am voie să ridic greutăți, sunt contraindicate și activitățile fizice. Trebuia să respect o dietă strictă: niciun fel de ciocolată, cafea, prăjit, sărat, iute.
Pe la 12 ani, știam deja că dacă merg la vreo sărbătoare, nu am voie să mănânc una, a doua, a treia, dar toate acestea erau cele mai gustoase la o masă de sărbătoare.
În societatea noastră, este răspândită pe larg stigmatizarea bolilor. Din această cauză, adesea, oamenii cu hepatită, de exemplu, se simt incorecți, inferiori și chiar își ascund diagnosticul. Pentru că la noi nu e obișnuit să se zică, de exemplu, eu am HIV, SIDA, sifilis sau aceeași hepatită. „Ooo, ce rușine”, acesta ar fi răspunsul.
Am mai mulți cunoscuți bolnavi de HIV și hepatită care consideră că mai bine ar fi avut cancer. „Cancerul este o maladie nobilă, dar hepatita sau HIV – nu”.
„Oricine se poate contamina cu hepatită”
Stigmatizarea bolii afectează și diagnosticarea, și tratamentul. Adela Țurcanu, medic hepatolog, a comunicat pentru NM că în Moldova, în principiu nu se obișnuiește să se facă testări de hepatite, de aceea o persoană poate fi purtător al acestei boli timp îndelungat și nici să nu bănuiască despre aceasta. Cei mai mulți pacienți pot afla despre diagnosticul lor absolut întâmplător: în timpul examinării medicale în perioada sarcinii sau în cazul unei vizite neplanificate la medic, în timpul pregătirilor pentru o intervenție chirurgicală. Potrivit estimărilor medicilor, aproximativ 70 la sută din persoanele bolnave de hepatită din Moldova nu știu despre diagnosticul lor.
Potrivit afirmațiilor Adelei Țurcanu, mulți pacienți de-ai săi recunosc că la început, erau jenați că au hepatită și se temeau să vorbească despre diagnosticul lor chiar și cu persoanele apropiate.
„Este foarte important ca persoanele cu hepatită să nu se jeneze din cauza acestei situații, să nu ascundă adevărul de cei dragi. Cu cât mai devreme vor vorbi despre aceasta, cu atât mai mare este probabilitatea că cei apropiați vor fi în siguranță și nu se vor contamina. Multora le este teamă că ar putea să apară anumite probleme dacă cei de la serviciu vor afla despre boală. Se tem că cei apropiați și colegii le vor întoarce spatele”.
Adela Țurcanu
medic hepatolog
Medicul menționează că „oricine se poate contamina cu hepatită”: în cabinetul stomatologului, în sala de operații, în orice spațiu public. Mai multe tipuri de hepatită virală se transmit prin transfuzia de sânge, prin contact sexual neprotejat, în timpul nașterii de la mamă la făt și chiar prin apă și mâncare murdară.
„Iar la noi, o parte din populație nu trăiește în cele mai favorabile condiții sanitare și igienice”, adaugă medicul.
Potrivit afirmațiilor lui Țurcanu, astăzi, în sistemul de sănătate din Moldova mai există o problemă: trece prea mult timp din momentul în care o persoană este diagnosticată cu hepatită până atunci când i se stabilește tratamentul – poate să treacă o lună, iar uneori chiar și două-trei.
„Noi [Moldova] suntem ca un rezervor pentru hepatită. Există foarte mulți oameni cu hepatită nedepistată care merg sistematic peste hotare și prezintă un pericol enorm pentru cetățenii altor țări”.
Adela Țurcanu
medic hepatolog
„Cel mai adesea apar gânduri de genul «nu este despre mine»”
Pentru a-ți accepta diagnosticul și pentru a avea o atitudine normală față de acesta, este nevoie de susținerea celor apropiați și de ajutorul specialiștilor. De regulă, după ce o persoană află despre diagnosticul său, parcurge câteva etape clasice: mai întâi negarea și împotrivirea.
„Cel mai adesea, apar gânduri de genul «nu este despre mine», «așa ceva nu mi se poate întâmpla», «eroare medicală». Este foarte important ca în astfel de situații să existe persoane dragi care nu-i vor permite pacientului cu hepatită să se dea bătut”.
Daniela Dabija
psiholog
Psihologul susține că adesea, după ce află despre diagnostic, multe persoane intră în panică și își pot forma o imagine greșită despre boala lor. Și acest lucru ar putea presupune simptome suplimentare.
„Ca să nu intri în panică și să nu tragi concluzii pripite, ar trebui să fii supus unui examen medical complet și să te asiguri pe deplin de diagnosticul care ți-a fost stabilit”, subliniază Dabija.
Psihologul sugerează membrilor familiei să acorde sprijin maxim persoanei bolnave de hepatită, pentru că, adesea, aceasta este nevoită să-și schimbe brusc modul de viață: să renunțe de fumat, să încerce să nu consume alcool, să consume doar anumite alimente.
„Acuzațiile sau izolarea poate doar să-i dezvolte pacientului sentimentul de vinovăție sau alte bariere psihologice. Este important să nu fie acuzat și să nu se ajungă la extreme: nici să nu vă scufundați prea mult în starea bolnavului, dar nici să nu-l protejați excesiv”.
Daniela Dabija
psiholog
Ea le sugerează pacienților care nu au găsit susținere în familie s-o caute la un medic calificat sau la un psiholog.
Text: Denis Dermenji Video: Denis Dermenji, Igor Cecan Imagine de fundal: Tatiana Sultanova