Deputații au votat în prima lectură proiectul de lege privind Banca biologică umană, elaborat de un grup de deputați ai Partidului Acțiune și Solidaritate, în conlucrare cu reprezentanți ai mediului academic, instituțiilor specializate, inclusiv Agenția de Transplant, ministerului de profil, societății civile. Potrivit vicepreședintelui Comisiei protecție socială, sănătate și familie Adrian Belîi, care este unul din autorii inițiativei legislative, pentru prima dată este definită noțiunea de bancă biologică sau biobancă.
Bancă biologică reprezintă colecții organizate de date stabilite și întreținute de către administratorul băncii biologice, care constă din probe biologice umane, descrieri de ADN, descrieri ale stării de sănătate, genealogii, date genetice și date care permit identificarea donatorilor de probe biologice.
O biobancă este în drept să organizeze activitatea de cercetare în domeniul sănătății, medicinii personalizate, asigură natura voluntară a donării, confidențialitatea identității donatorilor și protejarea persoanelor de utilizarea arbitrară a datelor genetice și de discriminare bazată pe interpretarea structurii ADN-ului lor și a riscurilor care decurg din acestea.
„Datele biobancare sunt de fapt colecții de registre de date și biospecimene care pot fi fie specializate pentru un anumit domeniu, fie universal. Necesitatea stringentă este pe de o parte domeniul oncologiei”, a spus Belîi.
Instituțiile publice și private pot institui biobănci și aceste biobănci pot să aibă entitate juridică separată. „Institutul Oncolog, de exemplu, ar putea institui biobanca specifică activității lui”, a comunicat Belîi.
Proiectul de lege reglementează condițiile pentru prelucrarea și stocare a:
- probelor lichide: sânge integral, plasmă, ser, urină, spută, salivă, lichid cefalo-rahidian ș.a.;
- probelor solide: fragmente de țesuturi, celule;
- componentelor și subcomponentelor celulare: citoplasmă, nuclei, mitocondrii ș.a.;
- fracțiunilor biochimice/moleculare: ADN, ARN, proteine.
De asemenea sunt reglementate descrierile ADN-ului, descrierile stării de sănătate și genealogiile donatorilor de probe biologice umane.
Totodată sunt explicate drepturile și obligațiile donatorilor de probe biologice umane, a administratorului-șef și a utilizatorilor autorizați ai Băncii biologice, a cercetătorilor geneticieni cu referire la probele biologice umane, dar și condițiile pentru înființarea și menținerea Băncii biologice.
În același timp sunt stipulate condițiile necesare privind consimțământul pentru a deveni donator de probe biologice umane, dar și dreptul de proprietate asupra probelor biologice umane, a datelor stocate. Sunt stipulate și condițiile pentru protecția datelor.
Abonați-vă la canalul de Telegram NewsMaker în română. Relatăm despre cele mai importante știri din țară și de peste hotare.
Vreți să susțineți ceea ce facem?
Puteți contribui la realizarea jurnalismului calitativ. Pentru aceasta, puteți contribui printr-o donație unică prin sistemul E-commerce de la maib sau puteți întocmi un abonament lunar pe Patreon! În acest mod, puteți fi parte a schimbării în bine pentru Moldova. Datorită contribuției dvs, noi vom avea posibilitatea să transformăm în realitate și mai multe proiecte noi și importante și, ceea ce este la fel de important, să rămânem independenți. Indiferent de mărimea contribuției, veți primi un mic cadou. Accesați linkul pentru a fi complicele nostru. Nu este greu, ba chiar plăcut.
Susțineți NewsMaker!
